瑤瑤自出生就患上罕見的結節性硬化症（簡稱TSC），媽媽阮佩玲Rebecca19年來悉心照料。為了女兒能接受較好的藥物治療，這位堅強媽媽成立香港結節性硬化症協會，多年來不斷向政府爭取支援，每個月與藥廠會面，終能感動藥廠，令全港的TSC患者有機會得到巨額藥物資助，她質疑政府庫房長期水浸卻不主動幫助，「一個40人的民間組織可以做到咁多，政府做到咩呢？」（記者李卓成報道）
TSC 患者雖然係小眾，但都希望能夠憑著堅毅的精神倡議政策，改善現有的醫療制度變得更加人化 💪💪
【香港 01 2018-4-1】 罕見病家屬吶喊 憂醫生退休無人跟進 倡兒童醫院設罕病中心 「我哋都 […]
