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香港結節性硬化症協會


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ViuTV 《經緯線》罕藥難求
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ViuTV 《經緯線》罕藥難求

Viu TV3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求！💗藥物配對基金:軒軒💗請為我們加油💪💪 mTOR […]

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viu TV - 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問 2
傳媒訪問

viu TV – 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問

「跳出新希望」慈善活動啟動禮活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪 #Sammi#金像同行#香港花式跳繩會#華星 […]

  • ViuTV, 有片, 跳出新希望
ViuTV《經緯線》「孤兒病」節目網上重溫 4
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ViuTV《經緯線》「孤兒病」節目網上重溫

罕見疾病又叫做孤兒病，在香港沒有定義、沒有機制、連病人的聲音都沒有😞 在社會往往被世人遺忘的一群。在講 […]

  • ViuTV, 有片
過往活動

（11/18）舉行會員大會，多謝輝瑞藥廠贊助活動🙏🙏 協會代表滙報協會的工作及未來的目標。 感謝一眾堅實的夥伴，例如罕見疾病聯盟、復康會,

香港結節性硬化症協會，周六 （11/18）舉行會員大會，多謝輝瑞藥廠贊助活動🙏🙏 協會代表滙報協會的工 […]

Read More （11/18）舉行會員大會，多謝輝瑞藥廠贊助活動🙏🙏 協會代表滙報協會的工作及未來的目標。 感謝一眾堅實的夥伴，例如罕見疾病聯盟、復康會,Continue

過往活動

William

9月6日至9日，協會代表以及由Dr William Chu 帶領兩位醫科生一行五人，到華盛頓參與 TS […]

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過往活動

協會代表聯同協會的榮譽顧問，陸志聰醫生、陳志峰教授一同和醫院管理局代表開會，推動加快成立成人科跨專 […]

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過往活動

William

9月6日至9日，協會代表以及由Dr William Chu 帶領兩位醫科生一行五人，到華盛頓參與 TS […]

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過往活動

J

第三屆結節性硬化症研討會於8月21日晚，在尖沙咀美麗華酒店舉行。 感謝美國TSC專家Prof J Bi […]

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過往活動

專家，成都站結束後，隨即開展香港站🚉

美國TSC 專家，成都站結束後，隨即開展香港站🚉 8/21 Prof J Bissler 和 Dr D […]

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香港大學兒童及青少年科學系，

瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9202 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台，譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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