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香港結節性硬化症協會

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結節性硬化症協會「跳出新希望」 冀兩年籌300萬 助兒童患者免費試藥 2
傳媒訪問

結節性硬化症協會「跳出新希望」 冀兩年籌300萬 助兒童患者免費試藥

【明報 9月9號】 4年前的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)席捲全球,喚起大眾 […]

  • 明報, 跳出新希望, 轉載
鄭秀文 Sammi 出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式 4
過往活動, 傳媒訪問

鄭秀文 Sammi 出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式

鄭秀文 Sammi 是非常之有心的藝人,推掉 9/9 的工作,而出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動 […]

  • 明報, 有片, 跳出新希望
江太(右一)及詹太(左一)的女兒(中間兩人)同為結節性硬化症患者,她們的女兒雖已成年,但兩個媽媽仍盼她們能留在兒科,除了因為了解有關罕見病的醫生不多,亦因轉至成人內科後需被轉介至不同專科再跟進,輪候時間亦很長,希望兒童醫院可設綜合罕見病中心。(楊柏賢攝)
傳媒訪問

醫生跟到大 罕見病人成年盼留兒科 結節硬化涉多器官分散專科不利跟進

【明報專訊】特首林鄭月娥上月公布引入新藥治療罕見病脊髓肌肉萎縮症,關愛基金亦有藥物援助。不過,藥到未必 […]

  • 明報, 轉載
過往活動

日(星期六) 時間︰6

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 結節性硬化症病患者需要比一般人更努力,才能看起來毫不費力。由於 […]

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過往活動

明天在中文大學有一場3cm放映🎥 感謝中大醫科學生安排❤️非常期待明天的分享會❤️❤️

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 9月28日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

將於

平等機會委員會資助的「結伴作樂放映計劃」,下一場3cm 將於 9月28日在金鐘統一中心5樓舉行。 非常 […]

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過往活動

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過往活動

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香港大學兒童及青少年科學系,

瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9202 9090
電郵 : tscahk0515@gmail.com

香港結節性硬化症協會

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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