HKSR 65 Conference
香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展,尤其是橫頭磡中心的同事陪著協會跨過每一次難關💪💪
今次研討會,他們邀請我們分享協會的「種子計劃」,積極培訓醫科生的概念和成果。
會上被問及「種子計劃」的目的。其實全世界罕病有大概8000種,每種罕病患者人數很少,但認識罕病的醫生更加少😓而且在大學醫科的培訓課程中,並沒有涵蓋罕病。所以罕病患者面對的挑戰是診斷難、醫治難和用藥難。加上成本效益的大前提之下,罕病患者得到的公共資源是很少😓😓
基於種種原因,協會只能靠自己幫自己💪💪多年前我們協會開始資助醫科生出席國際性會議、參加香港的個案研究, 以及內地義診的活動,增加他們對 TSC的認識、臨床經驗和診斷能力。
這幾年,在公營醫療系統中遇到的醫生大都認識 TSC, 看見一定的成效,就是體驗 「醫患同行」的理念❤️❤️
路,是靠我們自己走出來💪💪
改變,亦是靠堅持和努力💪💪
#TSCAHK
#香港結節性硬化症協會
#關關難過關關過
#處處無路處處路
#事事難成事事成
#堅持才能看見希望
#生活態度是一種選擇
#黑暗總有盡頭
#希望在明天
#逆風而行