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香港結節性硬化症協會 (TSCAHK)

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我們的使命

加強患者、家屬與醫療人員之間的溝通, 促進患者的健康成長, 鼓勵家屬互助及了解, 提升本地結節性硬化症的醫療及護理水平

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我們的工作

透過不同活動推廣,讓社會大眾更認知及關注罕見疾病, 推動罕見疾病醫療定義,制度及待遇與常見疾病一致,使罕見疾病不再罕見

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幫助與支援

我們相信努力及愛能讓世界微笑起來、相信自強不息的生命力,在黑暗中仍能發光發熱,就像隧道盡頭的陽光

A LITTLE BIT MORE

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關於TSCAHK

協會成立於 2015 年 5 月,由患者及家屬組成,期望加強患者、家屬及醫護人員的溝通,支援患者和家屬,使患者得到適當的治療,以及增加公眾對這病症的認識。現有會員有近 40 人。彭懷安先生為協會的愛心大使,最近更獲得高永文醫生和華星冰室簡銘進(民迪) 先生的支持,擔任榮譽顧問。

Our Association, made up of TSC patients and their family members, was founded in May 2015 with the encouragement and advices of Professor Godfrey Chi-Fung Chan, Head of the Department of Paediatrics and Adolescent Medicine, Li Ka Shing Faculty of Medicine, University of Hong Kong. Our aim is to promote mutual support among ourselves and to win community support by fostering public understanding of the little-known disorder of TSC.While we operate in Hong Kong, we have also been joining awareness efforts in mainland China as well as Taiwan.

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