傳媒訪問 - 香港結節性硬化症協會

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城 2

傳媒訪問, 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集，透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex) 4

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症（簡稱TSC）屬罕見基因突變的遺傳病，患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見， […]

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音 6

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請，參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目，讓大眾深入了解結節性 […]

結節性硬化症罕藥的4年抗爭故事已刊登於張超雄議員出版的《靠邊站的公義》 8

結節性硬化症罕藥的4年抗爭故事已刊登於張超雄議員出版的《靠邊站的公義》

剛剛收到張超雄議員辦事處出版的《靠邊站的公義》協會十分有幸得到張超雄無私的協助、排除萬難、一同衝破政 […]

「來織一張有你有我的網」賽馬會自助組織發展計劃專訪 10

「來織一張有你有我的網」賽馬會自助組織發展計劃專訪

感謝香港復康會病人互助發展中心邀請香港結節性硬化症協會和香港銀屑病友會參與今期的專題訪問。病人自助組 […]

港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔 12

港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔

不少罕見病患者在對抗病魔的同時，還要承受巨額醫療費帶來的負擔。他們正面對怎樣的困境呢？『新紫荊廣場』 […]

i-cable 言語治療助結節性硬化症患者溝通

言語治療助結節性硬化症患者溝通 – 有缐電視「至Fit 男女」

在疫情底下，多謝陳志峰教授和林青雲教授接訪問，對我們協會的支持，更加要多謝西區扶輪會匡智晨輝學校和職業 […]

【師奶站起來】力爭救命藥 - 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦

【師奶站起來】力爭救命藥罕病媽：政府改善公廁都用一億啦

常說「生仔要考牌」，但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事，直到二女得病，才被 […]

榮譽顧問陸志聰醫生

榮譽顧問陸志聰醫生之信報財經新聞專訪

信報財經新聞專訪我們的榮譽顧問陸志聰醫生非常感恩🙏協會能夠邀得一位有心、有能力的陸志聰醫生成為我們的榮 […]

TSC結節性硬化症－來認識我們吧！ 14

TSC結節性硬化症－來認識我們吧！

結節硬化症是一種罕見疾病 ,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢 […]

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