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香港結節性硬化症協會


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《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城 2
傳媒訪問, 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

  • TVB, 有片
關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex) 4
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音 6
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請,參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目,讓大眾深入了解結節性 […]

  • RTHK
結節性硬化症罕藥的4年抗爭故事已刊登於張超雄議員出版的《靠邊站的公義》 8
傳媒訪問

結節性硬化症罕藥的4年抗爭故事已刊登於張超雄議員出版的《靠邊站的公義》

剛剛收到張超雄議員辦事處出版的《靠邊站的公義》 協會十分有幸得到張超雄無私的協助、排除萬難、一同衝破政 […]

  • 公開信, 轉載
「來織一張有你有我的網」賽馬會自助組織發展計劃專訪 10
傳媒訪問

「來織一張有你有我的網」賽馬會自助組織發展計劃專訪

感謝香港復康會病人互助發展中心邀請香港結節性硬化症協會和香港銀屑病友會參與今期的專題訪問。 病人自助組 […]

  • 賽馬會, 轉載, 雜誌
港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔 12
傳媒訪問

港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔

不少罕見病患者在對抗病魔的同時,還要承受巨額醫療費帶來的負擔。他們正面對怎樣的困境呢? 『新紫荊廣場』 […]

  • RTHK
i-cable 言語治療助結節性硬化症患者溝通
傳媒訪問

言語治療助結節性硬化症患者溝通 – 有缐電視「至Fit 男女」

在疫情底下,多謝陳志峰教授和林青雲教授接訪問,對我們協會的支持,更加要多謝西區扶輪會匡智晨輝學校和職業 […]

  • 有片, 有線電視
【師奶站起來】力爭救命藥 - 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦
傳媒訪問

【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦

常說「生仔要考牌」,但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事,直到二女得病 ,才被 […]

  • 壹週刊, 有片
榮譽顧問陸志聰醫生
傳媒訪問

榮譽顧問陸志聰醫生之信報財經新聞專訪

信報財經新聞專訪我們的榮譽顧問陸志聰醫生非常感恩🙏協會能夠邀得一位有心、有能力的陸志聰醫生成為我們的榮 […]

  • 信報, 有片
TSC結節性硬化症-來認識我們吧! 14
傳媒訪問

TSC結節性硬化症-來認識我們吧!

結節硬化症是一種罕見疾病 ,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢 […]

  • 台灣, 有片
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香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

Read More 香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃Continue

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

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弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

Read More 9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity ConcertContinue

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請,參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目,讓大眾深入了解結節性 […]

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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