罕見疾病患者真的是那麼罕見嗎?‼️促請特區政府立即設罕見病政策‼️#李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床 […]
TSC 患者雖然係小眾,但都希望能夠憑著堅毅的精神倡議政策,改善現有的醫療制度變得更加人化 💪💪
【香港 01 2018-4-1】 罕見病家屬吶喊 憂醫生退休無人跟進 倡兒童醫院設罕病中心 「我哋都 […]
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【香港 01 2018-9-19】 阮佩玲說像她這一代人,社會教她討得老闆歡心,照顧好家庭,生活必然美 […]
藥物資助制度固然需要政府改革完善,才能為罕見病患者帶來希望,而病症診斷與治療的經驗傳承亦刻不容緩,長遠 […]
「我真是不想死,我不甘心,我現在才30多歲,是否要被個病折磨我至死。我不甘心,求求你們幫吓我們啦!」單 […]
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患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭,無法負擔高昂藥費,不幸於4月23日去世。兩個月過去,燕蘭「 […]