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香港結節性硬化症協會


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香港大學最新研究發現本港每67人便有1人是罕見病患者。(侯彩琳攝)
傳媒訪問

香港大學最新研究發現,本港每67人便有1人患罕見疾病,佔香港人口約1.5%。

罕見疾病患者真的是那麼罕見嗎?‼️促請特區政府立即設罕見病政策‼️#李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床 […]

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【罕見病】醫生指冇得救 母抱女赴美求醫成功 為港病人爭取新藥 2
傳媒訪問

【罕見病】醫生指冇得救 母抱女赴美求醫成功 為港病人爭取新藥

【香港 01 2018-9-19】 阮佩玲說像她這一代人,社會教她討得老闆歡心,照顧好家庭,生活必然美 […]

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兒科醫學院籌設遺傳科培訓新血 5年後遺傳科醫生有望倍增 4
傳媒訪問, 醫療新知

兒科醫學院籌設遺傳科培訓新血 5年後遺傳科醫生有望倍增

藥物資助制度固然需要政府改革完善,才能為罕見病患者帶來希望,而病症診斷與治療的經驗傳承亦刻不容緩,長遠 […]

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【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年 女兒近月獲藥物資助 家人唏噓 6
傳媒訪問

【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年 女兒近月獲藥物資助 家人唏噓

「我真是不想死,我不甘心,我現在才30多歲,是否要被個病折磨我至死。我不甘心,求求你們幫吓我們啦!」單 […]

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罕見病家屬吶喊 憂醫生退休無人跟進 倡兒童醫院設罕病中心 
傳媒訪問

TSC 患者雖然係小眾,但都希望能夠憑著堅毅的精神倡議政策,改善現有的醫療制度變得更加人化 💪💪

【香港 01 2018-4-1】 罕見病家屬吶喊 憂醫生退休無人跟進 倡兒童醫院設罕病中心  「我哋都 […]

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【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫 遂自學:唔教咪自己搞 8
醫療新知

【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫 遂自學:唔教咪自己搞

患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭,無法負擔高昂藥費,不幸於4月23日去世。兩個月過去,燕蘭「 […]

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結節性硬化症-盼新藥納名冊 10
傳媒訪問

結節性硬化症-盼新藥納名冊

【結節性硬化症】患者10歲才說話 爆瘤險奪命 親人盼新藥納名冊 年僅12歲的小男孩陳方宇4個月大時,在 […]

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香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

Read More 香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃Continue

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

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弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

Read More 9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity ConcertContinue

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請,參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目,讓大眾深入了解結節性 […]

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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