醫療新知 - 香港結節性硬化症協會

香港復康會病人互助發展中心 - 互助好計劃 2

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心【互助好計劃】罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人，在成本 […]

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 4

過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

香港罕見疾病聯盟【十一萬人唯一的願望】

這不單止是十一萬人的願望，而是每一個香港人的願望！

每一個香港人都希望自己或親人的生命有同等的價值和尊重！無論出生是富或貧、無論是高矮肥瘦、無論是否天生殘 […]

mTOR抑制劑獲藥物資助協會九成以上受惠 6

mTOR抑制劑獲藥物資助協會九成以上受惠

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適 […]

邀請聯署「改善本港醫療服務及醫生短缺」縮短專科輪候時間 8

邀請聯署「改善本港醫療服務及醫生短缺」縮短專科輪候時間

【轉發：聯署邀請 2019年12月25日】團結香港基金（簡稱「基金」）轄下的公共政策研究會，正就「改 […]

經過三年爭取，醫管局終把抽筋適應症納入撒瑪利亞基金的資助 10

經過三年爭取，醫管局終把抽筋適應症納入撒瑪利亞基金的資助

協會經過三年的努力，爭取TSC 患者藥物，mTOR 抑制劑(Afinitor), 終於傳來好消息：抽筋 […]

兒科醫學院籌設遺傳科培訓新血　5年後遺傳科醫生有望倍增 13

傳媒訪問, 醫療新知

兒科醫學院籌設遺傳科培訓新血　5年後遺傳科醫生有望倍增

藥物資助制度固然需要政府改革完善，才能為罕見病患者帶來希望，而病症診斷與治療的經驗傳承亦刻不容緩，長遠 […]

【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫　遂自學：唔教咪自己搞 15

【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫　遂自學：唔教咪自己搞

患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭，無法負擔高昂藥費，不幸於4月23日去世。兩個月過去，燕蘭「 […]

兩種口服mTOR抑制劑標靶藥物 17

兩種口服mTOR抑制劑標靶藥物

結節性硬化症-上天特別的標記結緣結伴共承擔 19

結節性硬化症-上天特別的標記結緣結伴共承擔

認識結節性硬化症內有講解 mTOR 標靶藥物既效用☀️希望在明天💪🏻💪🏻 37歲女患者自幼罹患結節硬化 […]

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