最新資訊 - 香港結節性硬化症協會

江太（右一）及詹太（左一）的女兒（中間兩人）同為結節性硬化症患者，她們的女兒雖已成年，但兩個媽媽仍盼她們能留在兒科，除了因為了解有關罕見病的醫生不多，亦因轉至成人內科後需被轉介至不同專科再跟進，輪候時間亦很長，希望兒童醫院可設綜合罕見病中心。（楊柏賢攝）

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醫生跟到大罕見病人成年盼留兒科結節硬化涉多器官分散專科不利跟進

【明報專訊】特首林鄭月娥上月公布引入新藥治療罕見病脊髓肌肉萎縮症，關愛基金亦有藥物援助。不過，藥到未必 […]

罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心

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TSC 患者雖然係小眾，但都希望能夠憑著堅毅的精神倡議政策，改善現有的醫療制度變得更加人化 💪💪

【香港 01 2018-4-1】罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心　「我哋都 […]

瑪麗醫院義工嘉許日2018 2

過往活動

瑪麗醫院義工嘉許日2018

瑪麗醫院頒發義工感謝狀給香港結節性硬化症協會。TSCAHK 醫院特工隊全是患者的家人，甚至本身是患者， […]

TSC 家長出席張超雄議員記者會 4

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TSC 家長出席張超雄議員記者會

今早，多謝TSC 家長出席張超雄議員的記者會，倡議兒童醫院設立罕見疾病專科門診發表意見，指出我們患者現 […]

3月20日立法會的兒童福利小組委員會會議 6

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3月20日立法會的兒童福利小組委員會會議

協會代表出席 3月20日立法會的兒童福利小組委員會會議，強烈建議兒童醫院除了集中診斷和治療罕見疾病㚈 […]

感謝🙏AP84義工團為香港結節性硬化症協會家庭舉行活動！ 8

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感謝🙏AP84義工團為香港結節性硬化症協會家庭舉行活動！

#3月11號#灝景灣

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2018 HKU Rare Disease Symposium

香港亞洲醫學生學生會2018年2月27日 Tomorrow is the Annual Interna […]

國際罕病日研討會 2018 10

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國際罕病日研討會 2018

2018-2-25

罕見病童籌款義賣畫作利是封 12

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罕見病童籌款義賣畫作利是封

#瑤瑤#星夢童謠利是封#結節性硬化症#華星冰室#Yahoostore

我有正能量：畫破界限　罕有病女畫利是封義賣 14

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我有正能量：畫破界限　罕有病女畫利是封義賣

虎媽屢敗屢試，罕有病女兒繪出未來！患有結節性硬化症的瑤瑤，腫瘤佔據腦及腎等多個器官，雖智力受損，卻未奪 […]

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