最新資訊 - 香港結節性硬化症協會

協會出席香港電影金像獎盛會 2

協會出席香港電影金像獎盛會

多謝香港電影金像獎邀請香港結節性硬化症協會出席盛會，並且在紅地毯環節關注罕見疾病。令廣泛的社會大眾了解 […]

【第37屆香港電影金像獎－「金像同行」項目】

非常感謝香港電影金像獎主辦單位和罕盟促成今次的「金像同行」，邀請我們TSC 行紅地毯，希望籍此大型活動 […]

IN130 小巨人齊倒蛋 4

IN130 小巨人齊倒蛋

非常感謝 IN130 義工團隊為 TSC 和黏多糖患者辦了半天的活動，又邀得林欣彤出席為患者打氣 💪💪 […]

江太（右一）及詹太（左一）的女兒（中間兩人）同為結節性硬化症患者，她們的女兒雖已成年，但兩個媽媽仍盼她們能留在兒科，除了因為了解有關罕見病的醫生不多，亦因轉至成人內科後需被轉介至不同專科再跟進，輪候時間亦很長，希望兒童醫院可設綜合罕見病中心。（楊柏賢攝）

醫生跟到大罕見病人成年盼留兒科結節硬化涉多器官分散專科不利跟進

【明報專訊】特首林鄭月娥上月公布引入新藥治療罕見病脊髓肌肉萎縮症，關愛基金亦有藥物援助。不過，藥到未必 […]

罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心

TSC 患者雖然係小眾，但都希望能夠憑著堅毅的精神倡議政策，改善現有的醫療制度變得更加人化 💪💪

【香港 01 2018-4-1】罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心　「我哋都 […]

瑪麗醫院義工嘉許日2018 6

瑪麗醫院義工嘉許日2018

瑪麗醫院頒發義工感謝狀給香港結節性硬化症協會。TSCAHK 醫院特工隊全是患者的家人，甚至本身是患者， […]

TSC 家長出席張超雄議員記者會 8

TSC 家長出席張超雄議員記者會

今早，多謝TSC 家長出席張超雄議員的記者會，倡議兒童醫院設立罕見疾病專科門診發表意見，指出我們患者現 […]

3月20日立法會的兒童福利小組委員會會議 10

3月20日立法會的兒童福利小組委員會會議

協會代表出席 3月20日立法會的兒童福利小組委員會會議，強烈建議兒童醫院除了集中診斷和治療罕見疾病㚈 […]

感謝🙏AP84義工團為香港結節性硬化症協會家庭舉行活動！ 12

感謝🙏AP84義工團為香港結節性硬化症協會家庭舉行活動！

#3月11號#灝景灣

2018 HKU Rare Disease Symposium

香港亞洲醫學生學生會2018年2月27日 Tomorrow is the Annual Interna […]

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