最新資訊 - 香港結節性硬化症協會

感謝里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 2

過往活動

感謝里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏

短短4年間，協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑，由納入藥物名冊到專用藥物，成績驕人✌️實在有賴各界人 […]

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 4

過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外，社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲，罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 6

過往活動

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟關注結節性硬化症患者，更與我們同行倡議 […]

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場 8

過往活動

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場

多謝《郭富城慈善基金》贊助，通過罕見疾病聯盟邀請TSC 病友及其他罕病家庭出席「麥路人」電影慈善場， […]

香港罕見疾病聯盟【十一萬人唯一的願望】

醫療新知

這不單止是十一萬人的願望，而是每一個香港人的願望！

每一個香港人都希望自己或親人的生命有同等的價值和尊重！無論出生是富或貧、無論是高矮肥瘦、無論是否天生殘 […]

港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔 10

傳媒訪問

港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔

不少罕見病患者在對抗病魔的同時，還要承受巨額醫療費帶來的負擔。他們正面對怎樣的困境呢？『新紫荊廣場』 […]

TSC Global Awareness Day-May 15 12

過往活動

TSC Global Awareness Day-May 15

#unite4TSC#TSCglobalday#tuberoussclerosis#raredisea […]

mTOR抑制劑獲藥物資助協會九成以上受惠 14

醫療新知

mTOR抑制劑獲藥物資助協會九成以上受惠

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適 […]

i-cable 言語治療助結節性硬化症患者溝通

傳媒訪問

言語治療助結節性硬化症患者溝通 – 有缐電視「至Fit 男女」

在疫情底下，多謝陳志峰教授和林青雲教授接訪問，對我們協會的支持，更加要多謝西區扶輪會匡智晨輝學校和職業 […]

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動 16

過往活動

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動

好幸運得到香港醫學會管弦樂團、Hong Kong Fusion Chamber 的支持, 還有 Po […]

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