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香港結節性硬化症協會

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「童心罩希望」義賣籌款
過往活動

「童心罩希望」─ 立即訂購支持罕病小畫家口罩義賣籌款

多謝 Lifewire 邀請香港結節性硬化症協會參與「童心罩希望」活動,一眾小畫家的作品已經製成口罩義 […]

  • 籌款, 義賣
「來織一張有你有我的網」賽馬會自助組織發展計劃專訪 2
傳媒訪問

「來織一張有你有我的網」賽馬會自助組織發展計劃專訪

感謝香港復康會病人互助發展中心邀請香港結節性硬化症協會和香港銀屑病友會參與今期的專題訪問。 病人自助組 […]

  • 賽馬會, 轉載, 雜誌
參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 4
過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

  • 醫患同行
感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 6
過往活動

感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏

短短4年間,協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑,由納入藥物名冊到專用藥物,成績驕人✌️實在有賴各界人 […]

  • 發佈會, 醫患同行
Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 8
過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外,社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲,罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

  • 有片, 發佈會, 醫患同行
感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 10
過往活動

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟關注結節性硬化症患者,更與我們同行倡議 […]

  • TSCAHK Challenge, 籌款, 醫患同行
多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場 12
過往活動

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場

多謝《郭富城慈善基金》贊助,通過罕見疾病聯盟邀請TSC 病友及其他罕病家庭出席「麥路人」電影慈善場, […]

  • 電影
香港罕見疾病聯盟 【十一萬人唯一的願望】
醫療新知

這不單止是十一萬人的願望,而是每一個香港人的願望!

每一個香港人都希望自己或親人的生命有同等的價值和尊重!無論出生是富或貧、無論是高矮肥瘦、無論是否天生殘 […]

  • mTOR, 藥物資助
港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔 14
傳媒訪問

港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔

不少罕見病患者在對抗病魔的同時,還要承受巨額醫療費帶來的負擔。他們正面對怎樣的困境呢? 『新紫荊廣場』 […]

  • RTHK
TSC Global Awareness Day-May 15 16
過往活動

TSC Global Awareness Day-May 15

#unite4TSC#TSCglobalday#tuberoussclerosis#raredisea […]

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過往活動

日(星期六) 時間︰6

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 結節性硬化症病患者需要比一般人更努力,才能看起來毫不費力。由於 […]

Read More 日(星期六) 時間︰6Continue

過往活動

明天在中文大學有一場3cm放映🎥 感謝中大醫科學生安排❤️非常期待明天的分享會❤️❤️

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 9月28日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

將於

平等機會委員會資助的「結伴作樂放映計劃」,下一場3cm 將於 9月28日在金鐘統一中心5樓舉行。 非常 […]

Read More 將於Continue

過往活動

多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻

【慈善迷你月餅禮盒義賣圓滿結束 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對 […]

Read More 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻Continue

過往活動

訂購慈善迷你月餅禮券🥮❤️

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瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9202 9090
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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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