最新資訊 - 香港結節性硬化症協會

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城 2

傳媒訪問, 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集，透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex) 4

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症（簡稱TSC）屬罕見基因突變的遺傳病，患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見， […]

9.12 弦亮·同行慈善演奏會

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束！感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

弦亮. 同行.更多慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融，並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要，Hong Kong Fus […]

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音 6

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請，參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目，讓大眾深入了解結節性 […]

誠邀出席「罕有不罕見」之《3cm》放映會

誠邀出席7月24日九展「罕有不罕見」紀錄片《3cm》放映會 📽

日期：7月24日（星期六）時間：12:00 地點：星影匯(九龍九龍灣展貿徑 1 號九龍灣國際展貿中心 […]

逾十自助互助組織領袖疫下 Networking 交流 8

逾十自助互助組織領袖疫下 Networking 交流

香港結節性硬化症協會、一同夢慈善基金和專注不足過度活躍症香港協會一起參與復康會直播主持的《疫下 Net […]

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會 10

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會，得到不同機構/團體熱烈響應。每場放映會後，導演黃肇邦和患者家屬 […]

觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021 12

觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021

3CM，一個微不足道的距離，卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標。電影追隨兩個截然不同的患病家庭，由病人 […]

結節性硬化症罕藥的4年抗爭故事已刊登於張超雄議員出版的《靠邊站的公義》 14

結節性硬化症罕藥的4年抗爭故事已刊登於張超雄議員出版的《靠邊站的公義》

剛剛收到張超雄議員辦事處出版的《靠邊站的公義》協會十分有幸得到張超雄無私的協助、排除萬難、一同衝破政 […]

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