最新資訊 - 香港結節性硬化症協會

mTOR抑制劑獲藥物資助協會九成以上受惠 2

mTOR抑制劑獲藥物資助協會九成以上受惠

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適 […]

i-cable 言語治療助結節性硬化症患者溝通

言語治療助結節性硬化症患者溝通 – 有缐電視「至Fit 男女」

在疫情底下，多謝陳志峰教授和林青雲教授接訪問，對我們協會的支持，更加要多謝西區扶輪會匡智晨輝學校和職業 […]

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動 4

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動

好幸運得到香港醫學會管弦樂團、Hong Kong Fusion Chamber 的支持, 還有 Po […]

邀請聯署「改善本港醫療服務及醫生短缺」縮短專科輪候時間 6

邀請聯署「改善本港醫療服務及醫生短缺」縮短專科輪候時間

【轉發：聯署邀請 2019年12月25日】團結香港基金（簡稱「基金」）轄下的公共政策研究會，正就「改 […]

經過三年爭取，醫管局終把抽筋適應症納入撒瑪利亞基金的資助 8

經過三年爭取，醫管局終把抽筋適應症納入撒瑪利亞基金的資助

協會經過三年的努力，爭取TSC 患者藥物，mTOR 抑制劑(Afinitor), 終於傳來好消息：抽筋 […]

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 11

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019

協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disea […]

《3cm》紀錄片

3cm, 一個微不足道的距離，卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標！

多謝導演黃肇邦用了一年多的時間追蹤和拍攝協會爭取藥物和成長的過程，製作了「3cm」這套紀錄片，🏆榮獲 […]

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中 13

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中

結節性硬化症是一種罕有基因突變的遺傳病，患者由於基因變異，導致抑制細胞生長的機制失衡，多個重要器官如大 […]

以你們為傲 - 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊 15

以你們為傲 – 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊

年多前，協會很幸運得到三位醫科生義務幫忙，成立結節性硬化症的病人名冊和研究患者的生活質素。最近，他們 […]

結節性硬化症醫學研討會2019 17

結節性硬化症醫學研討會2019

協會第二年舉辦結節性硬化症醫學研討會。繼去年邀請到美國TSC專家 Dr David Franz, 今 […]

版權所有 © 2024, Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong 保留所有權利