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香港結節性硬化症協會


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感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會 2
過往活動

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會,得到不同機構/團體熱烈響應。 每場放映會後,導演黃肇邦和患者家屬 […]

  • 分享會, 電影
觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021 4
過往活動

觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021

3CM,一個微不足道的距離,卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標。電影追隨兩個截然不同的患病家庭,由病人 […]

  • 分享會, 電影
「童心罩希望」義賣籌款
過往活動

「童心罩希望」─ 立即訂購支持罕病小畫家口罩義賣籌款

多謝 Lifewire 邀請香港結節性硬化症協會參與「童心罩希望」活動,一眾小畫家的作品已經製成口罩義 […]

  • 籌款, 義賣
參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 6
過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

  • 醫患同行
感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 8
過往活動

感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏

短短4年間,協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑,由納入藥物名冊到專用藥物,成績驕人✌️實在有賴各界人 […]

  • 發佈會, 醫患同行
Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 10
過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外,社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲,罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

  • 有片, 發佈會, 醫患同行
感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 12
過往活動

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟關注結節性硬化症患者,更與我們同行倡議 […]

  • TSCAHK Challenge, 籌款, 醫患同行
多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場 14
過往活動

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場

多謝《郭富城慈善基金》贊助,通過罕見疾病聯盟邀請TSC 病友及其他罕病家庭出席「麥路人」電影慈善場, […]

  • 電影
TSC Global Awareness Day-May 15 16
過往活動

TSC Global Awareness Day-May 15

#unite4TSC#TSCglobalday#tuberoussclerosis#raredisea […]

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動 18
過往活動

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動

好幸運得到香港醫學會管弦樂團、Hong Kong Fusion Chamber 的支持, 還有 Po […]

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過往活動

陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、Samuel

協會於2月22日舉行新春團拜晚宴。 除了會員家庭可以聚首一堂吹吹水外,亦籍此機會邀請各位榮譽顧問: 陳 […]

Read More 陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、SamuelContinue

過往活動

65

HKSR 65 Conference 香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展,尤其是橫頭 […]

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過往活動

Elaine

協會代表出席社會福利署將舉辦的自助組織康復服務座談會。 這是一個難得機會,直接與社署康復服務的同工見面 […]

Read More ElaineContinue

過往活動

11月21日晚上,協會代表出席復康會橫頭磡中心出席圓桌交流會,是次活動參與者包括十多個病人自助組織、立 […]

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 11月9日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

Forum

TSCi Forum Nov 7-8, 2024 @Copenhagen 每次參加國際會議, 遇到不同 […]

Read More ForumContinue

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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