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香港結節性硬化症協會

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

  • 籌款, 音樂會
弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

  • 籌款, 音樂會
誠邀出席「罕有不罕見」之 《3cm》放映會
過往活動

誠邀出席7月24日九展「罕有不罕見」紀錄片《3cm》放映會 📽

日期:7月24日(星期六) 時間:12:00 地點:星影匯(九龍九龍灣展貿徑 1 號九龍灣國際展貿中心 […]

  • 分享會, 電影
逾十自助互助組織領袖疫下 Networking 交流 2
過往活動

逾十自助互助組織領袖疫下 Networking 交流

香港結節性硬化症協會、一同夢慈善基金和專注不足過度活躍症香港協會一起參與復康會直播主持的《疫下 Net […]

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會 4
過往活動

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會,得到不同機構/團體熱烈響應。 每場放映會後,導演黃肇邦和患者家屬 […]

  • 分享會, 電影
觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021 6
過往活動

觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021

3CM,一個微不足道的距離,卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標。電影追隨兩個截然不同的患病家庭,由病人 […]

  • 分享會, 電影
「童心罩希望」義賣籌款
過往活動

「童心罩希望」─ 立即訂購支持罕病小畫家口罩義賣籌款

多謝 Lifewire 邀請香港結節性硬化症協會參與「童心罩希望」活動,一眾小畫家的作品已經製成口罩義 […]

  • 籌款, 義賣
參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 8
過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

  • 醫患同行
感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 10
過往活動

感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏

短短4年間,協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑,由納入藥物名冊到專用藥物,成績驕人✌️實在有賴各界人 […]

  • 發佈會, 醫患同行
Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 12
過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外,社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲,罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

  • 有片, 發佈會, 醫患同行
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過往活動

日(星期六) 時間︰6

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 結節性硬化症病患者需要比一般人更努力,才能看起來毫不費力。由於 […]

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過往活動

明天在中文大學有一場3cm放映🎥 感謝中大醫科學生安排❤️非常期待明天的分享會❤️❤️

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 9月28日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

將於

平等機會委員會資助的「結伴作樂放映計劃」,下一場3cm 將於 9月28日在金鐘統一中心5樓舉行。 非常 […]

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過往活動

多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻

【慈善迷你月餅禮盒義賣圓滿結束 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對 […]

Read More 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻Continue

過往活動

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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