過往活動 - 香港結節性硬化症協會

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城 2

傳媒訪問, 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集，透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

9.12 弦亮·同行慈善演奏會

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束！感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

弦亮. 同行.更多慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融，並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要，Hong Kong Fus […]

誠邀出席「罕有不罕見」之《3cm》放映會

誠邀出席7月24日九展「罕有不罕見」紀錄片《3cm》放映會 📽

日期：7月24日（星期六）時間：12:00 地點：星影匯(九龍九龍灣展貿徑 1 號九龍灣國際展貿中心 […]

逾十自助互助組織領袖疫下 Networking 交流 4

逾十自助互助組織領袖疫下 Networking 交流

香港結節性硬化症協會、一同夢慈善基金和專注不足過度活躍症香港協會一起參與復康會直播主持的《疫下 Net […]

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會 6

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會

感謝平等機會委員會贊助5場電影放映會，得到不同機構/團體熱烈響應。每場放映會後，導演黃肇邦和患者家屬 […]

觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021 8

觀迎報名參與「罕有不罕見」《3cm》影放映會 2021

3CM，一個微不足道的距離，卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標。電影追隨兩個截然不同的患病家庭，由病人 […]

「童心罩希望」義賣籌款

「童心罩希望」─ 立即訂購支持罕病小畫家口罩義賣籌款

多謝 Lifewire 邀請香港結節性硬化症協會參與「童心罩希望」活動，一眾小畫家的作品已經製成口罩義 […]

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 10

過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

感謝里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 12

感謝里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏

短短4年間，協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑，由納入藥物名冊到專用藥物，成績驕人✌️實在有賴各界人 […]

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