轉載 - 香港結節性硬化症協會

【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年　女兒近月獲藥物資助　家人唏噓 2

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【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年　女兒近月獲藥物資助　家人唏噓

「我真是不想死，我不甘心，我現在才30多歲，是否要被個病折磨我至死。我不甘心，求求你們幫吓我們啦！」單 […]

江太（右一）及詹太（左一）的女兒（中間兩人）同為結節性硬化症患者，她們的女兒雖已成年，但兩個媽媽仍盼她們能留在兒科，除了因為了解有關罕見病的醫生不多，亦因轉至成人內科後需被轉介至不同專科再跟進，輪候時間亦很長，希望兒童醫院可設綜合罕見病中心。（楊柏賢攝）

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醫生跟到大罕見病人成年盼留兒科結節硬化涉多器官分散專科不利跟進

【明報專訊】特首林鄭月娥上月公布引入新藥治療罕見病脊髓肌肉萎縮症，關愛基金亦有藥物援助。不過，藥到未必 […]

罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心

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TSC 患者雖然係小眾，但都希望能夠憑著堅毅的精神倡議政策，改善現有的醫療制度變得更加人化 💪💪

【香港 01 2018-4-1】罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心　「我哋都 […]

我有正能量：畫破界限　罕有病女畫利是封義賣 4

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我有正能量：畫破界限　罕有病女畫利是封義賣

虎媽屢敗屢試，罕有病女兒繪出未來！患有結節性硬化症的瑤瑤，腫瘤佔據腦及腎等多個器官，雖智力受損，卻未奪 […]

罕見病少女無懼腦腫瘤畫畫籌款　媽媽：生命是無價【有片】 6

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罕見病少女無懼腦腫瘤畫畫籌款　媽媽：生命是無價【有片】

即使身患絕症，也可發揮天賦，回饋社會，擁有自己的精彩人生。現年20歲的林卓瑤（瑤瑤）在嬰兒時期患上罕見 […]

【藥物名冊】當藥物追不上需求，便需要改革─陳志峰教授

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【藥物名冊】當藥物追不上需求，便需要改革─陳志峰教授

也許，我們許多人都難以忘記，患有罕見結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭在立法會用生命吶喊的那一句「我不甘心」 […]

【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫　遂自學：唔教咪自己搞 8

醫療新知

【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫　遂自學：唔教咪自己搞

患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭，無法負擔高昂藥費，不幸於4月23日去世。兩個月過去，燕蘭「 […]

微小的力量（結節性硬化症分享） by 親子冰室 10

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微小的力量（結節性硬化症分享） by 親子冰室

今個星期市集小孩子運用藝術創作義賣，知道家長們都好俾心機，好好教育小朋友義賣的目的，及受惠機構—結節性 […]

供結節性硬化症患者使用的的標靶藥物。

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探射燈：標靶新藥納名冊　罕見病者空歡喜

醫管局被炮轟7年，直至上月終於在藥物名冊增加多一種可供結節性硬化症(TSC)患者使用的藥物，惟有病人組 […]

Hong Kong doctors to be trained up as city faces shortage of clinical genetics experts 12

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Hong Kong doctors to be trained up as city faces shortage of clinical genetics experts

College of Paediatricians designs nine-year course […]

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