剛剛收到張超雄議員辦事處出版的《靠邊站的公義》 協會十分有幸得到張超雄無私的協助、排除萬難、一同衝破政 […]
都市篇幅 批政府水浸不主動支援 罕見病友要自救
瑤瑤自出生就患上罕見的結節性硬化症(簡稱TSC),媽媽阮佩玲Rebecca19年來悉心照料。為了女兒能接受較好的藥物治療,這位堅強媽媽成立香港結節性硬化症協會,多年來不斷向政府爭取支援,每個月與藥廠會面,終能感動藥廠,令全港的TSC患者有機會得到巨額藥物資助,她質疑政府庫房長期水浸卻不主動幫助,「一個40人的民間組織可以做到咁多,政府做到咩呢?」(記者李卓成報道)