有片 - 香港結節性硬化症協會

我有正能量：畫破界限　罕有病女畫利是封義賣 2

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我有正能量：畫破界限　罕有病女畫利是封義賣

虎媽屢敗屢試，罕有病女兒繪出未來！患有結節性硬化症的瑤瑤，腫瘤佔據腦及腎等多個器官，雖智力受損，卻未奪 […]

罕見病少女無懼腦腫瘤畫畫籌款　媽媽：生命是無價【有片】 4

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罕見病少女無懼腦腫瘤畫畫籌款　媽媽：生命是無價【有片】

即使身患絕症，也可發揮天賦，回饋社會，擁有自己的精彩人生。現年20歲的林卓瑤（瑤瑤）在嬰兒時期患上罕見 […]

1月28日結伴同遊症視愛❤️ 你會支持嗎？ 6

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1月28日結伴同遊症視愛❤️ 你會支持嗎？

#InvisionCharityFoundation#IN義工團隊

ViuTV《經緯線》「孤兒病」節目網上重溫 8

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ViuTV《經緯線》「孤兒病」節目網上重溫

罕見疾病又叫做孤兒病，在香港沒有定義、沒有機制、連病人的聲音都沒有😞 在社會往往被世人遺忘的一群。在講 […]

【Lifewire專訪探討】⋯⋯ 罕見病：結節性硬化症

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📽【Lifewire專訪探討】罕見病：結節性硬化症

非常感謝俊和集團旗下 Lifewire 專訪病友瑤瑤及為協會籌款，希望社會人士更加認識結節性硬化症🙏🙏 […]

瑤瑤畫作的產品係 Yahoo HK Store 買到喇！ 10

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瑤瑤畫作的產品係 Yahoo HK Store 買到喇！

瑤瑤畫作的產品，大家可以係 Yahoo HK 的 Yahoo Store 買到喇！有 Clifton […]

明珠台明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA. 12

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明珠台明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA.

我們孩子的生命是如此脆弱，每天和時間競賽…… 我們還要等多久呢？

港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問 14

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港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問

今早港台電視３１《千禧年代》，節錄了電台節目的頭一小時，進行電視直播。訪問: 香港罕見疾病聯盟會長曾 […]

出席香港弱能護助會之童歩行 16

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出席香港弱能護助會之童歩行

https://www.facebook.com/rebecca.yuen.16/videos/102 [...]

【杏林在線】罕見病 18

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【杏林在線】罕見病

香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有！但不表示他們並不存在！他們可能在大 […]

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