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香港結節性硬化症協會


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《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城 2
傳媒訪問, 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

  • TVB, 有片
Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 4
過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外,社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲,罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

  • 有片, 發佈會, 醫患同行
i-cable 言語治療助結節性硬化症患者溝通
傳媒訪問

言語治療助結節性硬化症患者溝通 – 有缐電視「至Fit 男女」

在疫情底下,多謝陳志峰教授和林青雲教授接訪問,對我們協會的支持,更加要多謝西區扶輪會匡智晨輝學校和職業 […]

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【師奶站起來】力爭救命藥 - 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦
傳媒訪問

【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦

常說「生仔要考牌」,但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事,直到二女得病 ,才被 […]

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榮譽顧問陸志聰醫生
傳媒訪問

榮譽顧問陸志聰醫生之信報財經新聞專訪

信報財經新聞專訪我們的榮譽顧問陸志聰醫生非常感恩🙏協會能夠邀得一位有心、有能力的陸志聰醫生成為我們的榮 […]

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TSC結節性硬化症-來認識我們吧! 6
傳媒訪問

TSC結節性硬化症-來認識我們吧!

結節硬化症是一種罕見疾病 ,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢 […]

  • 台灣, 有片
【勁揪病友:藥物媽媽】 8
過往活動

【勁揪病友:藥物媽媽】

「上半生只為了與你相遇;下半生卻為了與你分離後,你還能平安活下去」 多謝香港復康會邀請協會參與復活節真 […]

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有線新聞 - 小事大意義 《畫出才能》
傳媒訪問

💗有線新聞台: 小事大意義💗

多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問,泰石好叻仔,非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張!請大家相信,我們的孩子天 […]

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ViuTV 《經緯線》罕藥難求
傳媒訪問

ViuTV 《經緯線》罕藥難求

Viu TV3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求!💗藥物配對基金:軒軒💗請為我們加油💪💪 mTOR […]

  • ViuTV, 有片
基因突變的男孩—病友自救
傳媒訪問

【基因突變的男孩—病友自救】

多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人, 有你嘅參與, 他們 […]

  • 有片, 東網
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香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

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《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

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弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

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港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請,參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目,讓大眾深入了解結節性 […]

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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