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香港結節性硬化症協會

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《星期三港案》10/5 媽媽救女兒 2
傳媒訪問

《星期三港案》10/5 媽媽救女兒

非常感謝毛記電視的特輯, 引起更多人關注罕見病! 旁述: 盤菜瑩子 呢一個係媽媽要救個女嘅故事。 故事 […]

  • 有片, 毛記電視
搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊 4
過往活動

搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊

請繼續支持💪💪結節性硬化症協會‼️ 多謝大家非常熱烈的支持!連海外的朋友都搶購這限量版的Hello K […]

  • 有片, 籌款
微小的力量(結節性硬化症分享) by 親子冰室 6
傳媒訪問

微小的力量(結節性硬化症分享) by 親子冰室

今個星期市集小孩子運用藝術創作義賣,知道家長們都好俾心機,好好教育小朋友義賣的目的,及受惠機構—結節性 […]

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OCS 星夢童謠 8
傳媒訪問

OCS 星夢童謠

【天使老師,用愛心與耐性栽培學生成長】 瑤瑤一幅幅色彩繽紛的畫作,原來是經歷了8年時間的努力去完成,當 […]

  • 新聞, 有片
2016年第一屆兩岸三地結節性硬化症交流會 10
過往活動

2016年第一屆兩岸三地結節性硬化症交流會

https://www.facebook.com/ronald.k.chow.1/videos/101 [...]
  • 交流會, 有片
陳教授百忙中抽空出席, 2016年9月結節性硬化症第一次的記者招待會 12
過往活動

陳教授百忙中抽空出席, 2016年9月結節性硬化症第一次的記者招待會

香港結節性硬化症協會舉辦《兩岸三地醫學交流會》新聞發布會,今天早上11:00在香港銅鑼灣利園二期舉行, […]

  • 有片, 發佈會, 陳志峰教授
有線寬頻 i-CABLE:結節性硬化症 14
傳媒訪問

有線寬頻 i-CABLE:結節性硬化症

結節性硬化症 結節性硬化症 (TSC) 由於人體內的基因 TSC1 及 TSC2 異常而引發的罕見病, […]

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【周末動人】愛女患罕見腦病 堅強媽媽撐下去 16
傳媒訪問

【周末動人】愛女患罕見腦病 堅強媽媽撐下去

「我成日諗,個女嘅明天會係點呢﹖」眼眶泛着淚水的阮佩玲說。女兒甫出生便患上罕見疾病、腦部長滿腫瘤,只能 […]

  • 有片, 蘋果新聞
罕見疾病教育講座: 陳志峰教授講解TSC 18
過往活動, 傳媒訪問

罕見疾病教育講座: 陳志峰教授講解TSC

https://www.youtube.com/watch?v=YoonYglUi3E&fea [...]
  • 有片, 講座
結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔 20
醫療新知

結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔

認識結節性硬化症內有講解 mTOR 標靶藥物既效用☀️希望在明天💪🏻💪🏻 37歲女患者自幼罹患結節硬化 […]

  • mTOR, 台灣, 有片
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過往活動

日(星期六) 時間︰6

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 結節性硬化症病患者需要比一般人更努力,才能看起來毫不費力。由於 […]

Read More 日(星期六) 時間︰6Continue

過往活動

明天在中文大學有一場3cm放映🎥 感謝中大醫科學生安排❤️非常期待明天的分享會❤️❤️

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 9月28日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

將於

平等機會委員會資助的「結伴作樂放映計劃」,下一場3cm 將於 9月28日在金鐘統一中心5樓舉行。 非常 […]

Read More 將於Continue

過往活動

多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻

【慈善迷你月餅禮盒義賣圓滿結束 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對 […]

Read More 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻Continue

過往活動

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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