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香港結節性硬化症協會


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【港故:兒患罕有病滿身腫瘤 母:寧願佢喺我哋眼前離去】 2
傳媒訪問

【港故:兒患罕有病滿身腫瘤 母:寧願佢喺我哋眼前離去】

上天賜於我們的生命,高矮肥瘦、什麼膚色、什麼種族、什麼性別,什麼家庭背景、患什麼病,我們通通沒有選擇, […]

  • 有片, 東網
【結節性硬化症】兒子為生存拼命 爸爸:我怎可以沉浸在痛苦中? 4
傳媒訪問

【結節性硬化症】兒子為生存拼命 爸爸:我怎可以沉浸在痛苦中?

另一個結節性硬化症家庭的故事,你能夠看到特殊需要的孩子另外一個世界嗎?方宇由唔識行,到成為滾軸溜冰高手 […]

  • 有片
香港大學最新研究發現本港每67人便有1人是罕見病患者。(侯彩琳攝)
傳媒訪問

香港大學最新研究發現,本港每67人便有1人患罕見疾病,佔香港人口約1.5%。

罕見疾病患者真的是那麼罕見嗎?‼️促請特區政府立即設罕見病政策‼️#李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床 […]

  • HK01, 轉載
【罕見病】醫生指冇得救 母抱女赴美求醫成功 為港病人爭取新藥 6
傳媒訪問

【罕見病】醫生指冇得救 母抱女赴美求醫成功 為港病人爭取新藥

【香港 01 2018-9-19】 阮佩玲說像她這一代人,社會教她討得老闆歡心,照顧好家庭,生活必然美 […]

  • HK01, 轉載
viu TV - 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問 8
傳媒訪問

viu TV – 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問

「跳出新希望」慈善活動啟動禮活動主禮嘉賓:鄭秀文小姐專訪 #Sammi#金像同行#香港花式跳繩會#華星 […]

  • ViuTV, 有片, 跳出新希望
娛樂台 HD - 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問 10
傳媒訪問

娛樂台 HD – 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問

「跳出新希望」慈善活動啟動禮活動主禮嘉賓:鄭秀文小姐專訪 #Sammi#金像同行#香港花式跳繩會#華星 […]

  • 有片, 有線電視, 跳出新希望
結節性硬化症協會「跳出新希望」 冀兩年籌300萬 助兒童患者免費試藥 12
傳媒訪問

結節性硬化症協會「跳出新希望」 冀兩年籌300萬 助兒童患者免費試藥

【明報 9月9號】 4年前的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)席捲全球,喚起大眾 […]

  • 明報, 跳出新希望, 轉載
鄭秀文 Sammi 出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式 14
過往活動, 傳媒訪問

鄭秀文 Sammi 出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式

鄭秀文 Sammi 是非常之有心的藝人,推掉 9/9 的工作,而出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動 […]

  • 明報, 有片, 跳出新希望
Rare-disease sufferers face uphill struggle 16
傳媒訪問

Rare-disease sufferers face uphill struggle

China Daily HK Edition人民日報20-7-2018

  • 新聞
想過同佢一齊死: 罕見病兒媽媽 努力走出抑鬱
傳媒訪問

罕見疾病患者媽媽的母親節

【母親節】「想過同佢一齊死」罕病兒媽媽努力走出抑鬱 「我曾經有諗過了結咗自己同埋仔仔嘅生命」,話到此處 […]

  • 蘋果新聞, 轉載
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過往活動

陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、Samuel

協會於2月22日舉行新春團拜晚宴。 除了會員家庭可以聚首一堂吹吹水外,亦籍此機會邀請各位榮譽顧問: 陳 […]

Read More 陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、SamuelContinue

過往活動

65

HKSR 65 Conference 香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展,尤其是橫頭 […]

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過往活動

Elaine

協會代表出席社會福利署將舉辦的自助組織康復服務座談會。 這是一個難得機會,直接與社署康復服務的同工見面 […]

Read More ElaineContinue

過往活動

11月21日晚上,協會代表出席復康會橫頭磡中心出席圓桌交流會,是次活動參與者包括十多個病人自助組織、立 […]

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 11月9日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

Forum

TSCi Forum Nov 7-8, 2024 @Copenhagen 每次參加國際會議, 遇到不同 […]

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瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9202 9090
電郵 : tscahk0515@gmail.com

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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