傳媒訪問, 過往活動

出席 D100 的錄影

今早TSCAHK 陣容鼎盛的出席 D100 的錄影！ 9/13, 星期三 12:00-14:00 播出 […]

• 花絮

傳媒訪問

【藥物名冊】當藥物追不上需求，便需要改革─陳志峰教授

也許，我們許多人都難以忘記，患有罕見結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭在立法會用生命吶喊的那一句「我不甘心」 […]

• 新聞, 轉載

醫療新知

【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫　遂自學：唔教咪自己搞

患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭，無法負擔高昂藥費，不幸於4月23日去世。兩個月過去，燕蘭「 […]

• HK01, 港大醫學院, 轉載

傳媒訪問

港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問

今早港台電視３１《千禧年代》，節錄了電台節目的頭一小時，進行電視直播。 訪問: 香港罕見疾病聯盟會長曾 […]

• RTHK, 有片

傳媒訪問

11 April, 2017 立法局議員發言節錄

立法局會議，議員要求政府出手幫助罕見疾病患者藥物：

過往活動

【給特首的公開信】

親愛的行政長官 林鄭月娥 Carrie Lam 女士： 您好！我是 阮佩玲 (Rebecca)，香港結 […]

• 公開信

過往活動

《罕見疾病教育講座 暨 嘉年華》2014

罕見疾病教育講座：陳志峰教授講解TSC 主辦機構：香港罕見疾病關注組 及 東區區議會梁兆新議員及陳啟遠 […]

• 講座

過往活動

出席香港弱能護助會之童歩行

https://www.facebook.com/rebecca.yuen.16/videos/102 [...]

• 有片

過往活動

瑪麗醫院80週年紀念「愛豚聚」活動

過往活動

感恩Andy sir為協會創作主題曲，唱出了病友心聲

在協會爭取藥物的路上，好感恩有著不同朋友的支持和祝福！ Andy sir 專為協會而創作的歌，唱出了我 […]