香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有!但不表示他們並不存在!他們可能在大 […]
今天和另外一個病友家庭一起到香港電台,出席非常人物生活雜誌錄音,為香港結節性硬化症協會宣傳、為病友藥物 […]
每售出20個 Yahoo特別版Hello Kitty💰💰,就可以幫到一位幼小的病友一個月的藥費💊,你願 […]
非常感謝毛記電視的特輯, 引起更多人關注罕見病! 旁述: 盤菜瑩子 呢一個係媽媽要救個女嘅故事。 故事 […]
請繼續支持💪💪結節性硬化症協會‼️ 多謝大家非常熱烈的支持!連海外的朋友都搶購這限量版的Hello K […]
經熊志添教授和周一嶽醫生講解了香港醫療體制和政策之後,所謂知己知彼,百戰百勝!我們做倡議會更加順利
200名結節性硬化症病人,每人每月藥費2萬,200人藥費一年為$4800萬。回歸20週年慶祝活動花費 […]
感謝內地會長, Alice 為協會籌款錄影!請密切留意👀👀👀還有很多有心人士不停為我們拍短片、做準備 […]
我係結節性硬化症病人,一直都冇人話到比我聽係咩病,所以遺傳左比兩個女。兩個女由細到大都有癲癇,呢個病隨 […]
今個星期市集小孩子運用藝術創作義賣,知道家長們都好俾心機,好好教育小朋友義賣的目的,及受惠機構—結節性 […]