傳媒訪問

ViuTV《經緯線》「孤兒病」節目網上重溫

罕見疾病又叫做孤兒病，在香港沒有定義、沒有機制、連病人的聲音都沒有😞 在社會往往被世人遺忘的一群。在講 […]

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傳媒訪問

📽【Lifewire專訪探討】罕見病：結節性硬化症

非常感謝俊和集團旗下 Lifewire 專訪病友瑤瑤及為協會籌款，希望社會人士更加認識結節性硬化症🙏🙏 […]

• Lifewire微電影, 有片

傳媒訪問

星期日檔案 活下去的代價

無綫電視 星期日檔案 活下去的代價 (2017-11-19) 當「絕症」找到治療方法，對患者與家屬無疑 […]

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過往活動

協會2018年座枱月曆已於Yahoo! Store上有售

協會最近推出了2018年的座枱月曆，用了瑤瑤12幅畫作為主題，大家可以上Yahoo! Store購買🙏 […]

過往活動

感謝Ms Cecilia Yeung 臨危受命義教病友

親愛的😘😘😘謝謝你臨危受命義教病友🙏🙏感恩我們有同樣的夢想、感恩我們同在一樣的跑道、感恩我們同在無私有 […]

過往活動

好多謝♥️俊和集團旗下 Lifewire 為我們協會籌款

今個月登出了瑤瑤的故事，Eddie 一同受訪問，為我們打氣💪💪 前睌的聚餐，和其他罕病家庭一起 par […]

• Lifewire微電影

過往活動

瑤瑤畫作的產品係 Yahoo HK Store 買到喇！

瑤瑤畫作的產品，大家可以係 Yahoo HK 的 Yahoo Store 買到喇！有 Clifton […]

• 有片

過往活動

結節性硬化症患者繪畫聯展開幕儀式

今天畫展開幕，非常熱鬧，得到好多好朋友捧場, 及其他罕病組織打氣！非常感謝一路與我們同行的陳教授、華星 […]

• 陳志峰教授

過往活動

大中華結節性硬化症患者繪畫聯展

大中華結節性硬化症患者繪畫聯展九龍灣國際展貿中心2017年10月21日至26日 好期待大家一起參與 1 […]

傳媒訪問

明珠台 明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA.

我們孩子的生命是如此脆弱，每天和時間競賽…… 我們還要等多久呢？

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