罕見疾病教育講座：陳志峰教授講解TSC 主辦機構：香港罕見疾病關注組 及 東區區議會梁兆新議員及陳啟遠 […]
在協會爭取藥物的路上，好感恩有著不同朋友的支持和祝福！ Andy sir 專為協會而創作的歌，唱出了我 […]
出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」，介紹協會過去的工作及未來的方向。
俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會，香港結節性硬化症協會是分享嘉賓之一。多謝江太一家出 […]
多謝港台監製沈達元邀請，可以和陳教授一同做直播，又上左一堂課關於結節性硬化症
香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有！但不表示他們並不存在！他們可能在大 […]
今天和另外一個病友家庭一起到香港電台，出席非常人物生活雜誌錄音，為香港結節性硬化症協會宣傳、為病友藥物 […]
