China Daily HK Edition人民日報20-7-2018
都市篇幅 批政府水浸不主動支援 罕見病友要自救
瑤瑤自出生就患上罕見的結節性硬化症（簡稱TSC），媽媽阮佩玲Rebecca19年來悉心照料。為了女兒能接受較好的藥物治療，這位堅強媽媽成立香港結節性硬化症協會，多年來不斷向政府爭取支援，每個月與藥廠會面，終能感動藥廠，令全港的TSC患者有機會得到巨額藥物資助，她質疑政府庫房長期水浸卻不主動幫助，「一個40人的民間組織可以做到咁多，政府做到咩呢？」（記者李卓成報道）
瑤瑤自出生就患上罕見的結節性硬化症（簡稱TSC），媽媽阮佩玲Rebecca19年來悉心照料。為了女兒能接受較好的藥物治療，這位堅強媽媽成立香港結節性硬化症協會，多年來不斷向政府爭取支援，每個月與藥廠會面，終能感動藥廠，令全港的TSC患者有機會得到巨額藥物資助，她質疑政府庫房長期水浸卻不主動幫助，「一個40人的民間組織可以做到咁多，政府做到咩呢？」（記者李卓成報道）