Viu TV3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求！💗藥物配對基金:軒軒💗請為我們加油💪💪 mTOR […]
特殊有需要的孩子注定是社會的負累嗎？我相信”天生我材必有用”，只要有機會，我們 […]
協會代表出席由香港罕見疾病聯盟主辦，2019年3月2日（星期六）2019世界罕病日研討會將於2019年 […]
💪💪💪 鍾侃多謝鍾醫生多年來為 TSC 患者以及其他罕見疾病患者的支持 🙏🙏🙏 HKU Medicin […]
2019年 💞💞💞💞🐷#年第一個大型親子活動👨👩👧👧充滿愛❤超好玩😈極具意義日期: 2月17日( […]
星期三，本協會聯同罕見疾病聯盟，到立法會大樓齊撐張超雄議員，要求政府立法保障罕見病人權益。令人振奮💪💪 […]
【本報訊】立法會昨辯論立法保障罕見病病人議案，要求政府設立委員會或小組界定罕見病，並設立津貼制度，確保 […]
昨天，協會代表聯同張超雄議員跟醫館局高拔陞醫生會面，磋商 mTOR 抑制劑納入專用藥物的事項。會面氣氛 […]
1月5號 位於怡菁山莊的「結」伴成掌 共創成「果」籌款活動, 讓社會更多人士關注和認識結節性硬化症的病 […]
香港花式跳繩會九週年 慈善大匯演日期 : 18年12月26日地點 : 柴灣青年廣場綜藝館主題 :「關愛 […]
