政府早前回應立法會張超雄議員提出的罕病私人法案時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理 […]
多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問，泰石好叻仔，非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張！請大家相信，我們的孩子天 […]
上星期，醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 (即患者只付 $15 便可有12星期的 […]
Viu TV3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求！💗藥物配對基金:軒軒💗請為我們加油💪💪 mTOR […]
特殊有需要的孩子注定是社會的負累嗎？我相信”天生我材必有用”，只要有機會，我們 […]
協會代表出席由香港罕見疾病聯盟主辦，2019年3月2日（星期六）2019世界罕病日研討會將於2019年 […]
💪💪💪 鍾侃多謝鍾醫生多年來為 TSC 患者以及其他罕見疾病患者的支持 🙏🙏🙏 HKU Medicin […]
2019年 💞💞💞💞🐷#年第一個大型親子活動👨👩👧👧充滿愛❤超好玩😈極具意義日期: 2月17日( […]
星期三，本協會聯同罕見疾病聯盟，到立法會大樓齊撐張超雄議員，要求政府立法保障罕見病人權益。令人振奮💪💪 […]
【本報訊】立法會昨辯論立法保障罕見病病人議案，要求政府設立委員會或小組界定罕見病，並設立津貼制度，確保 […]
