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香港結節性硬化症協會

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向「專用藥物」目標進發💪💪 2
過往活動

向「專用藥物」目標進發💪💪

昨天,協會代表聯同張超雄議員跟醫館局高拔陞醫生會面,磋商 mTOR 抑制劑納入專用藥物的事項。會面氣氛 […]

怡菁山莊「結」伴成掌 共創成「果」 4
過往活動

怡菁山莊「結」伴成掌 共創成「果」

1月5號 位於怡菁山莊的「結」伴成掌 共創成「果」籌款活動, 讓社會更多人士關注和認識結節性硬化症的病 […]

香港花式跳繩會慈善大匯演 6
過往活動

香港花式跳繩會慈善大匯演

香港花式跳繩會九週年 慈善大匯演日期 : 18年12月26日地點 : 柴灣青年廣場綜藝館主題 :「關愛 […]

過往活動

關愛病患 跳出明天

多謝香港花式跳繩會全力的支持!💪💪 花式跳繩隊員的努力不懈,屢創佳績,不斷突破世界紀錄!還為我們社會上 […]

12月8號會員聯絡大會 8
過往活動

12月8號會員聯絡大會

12月8號星期六 , 本協會在童軍總會舉辦了會員聯絡大會。讓會員之間互相認識、分享照顧心得、用藥經驗, […]

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12‧1 罕愛同行博覽會 10
過往活動

12‧1 罕愛同行博覽會

今日本協會參與了首個以「罕見病」為主題嘅博覽會。 #121罕愛同行博覽會 得到政府及社會各界 […]

《Care For Rare》與醫科學生交流會 12
過往活動

《Care For Rare》與醫科學生交流會

協會代表昨天出席 香港亞洲醫學生學生會( Asian Medical Students&#8 […]

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過往活動

群星齊撐! Lifewire Run 2018《愛跑‧香港仔》

群星齊撐! Lifewire Run 2018《愛跑‧香港仔》 【《愛跑‧香港仔》?‍♂開始接受報名 […]

感謝朗豪坊為「跳出新希望」慈善活動開幕儀式借出免費場地 14
過往活動

感謝朗豪坊為「跳出新希望」慈善活動開幕儀式借出免費場地

9月9日的 「跳出新希望」慈善活動開幕儀式,非常感謝朗豪坊借出免費場地,令我們的活動得以順利舉辦! 協 […]

基因突變的男孩—病友自救
傳媒訪問

【基因突變的男孩—病友自救】

多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人, 有你嘅參與, 他們 […]

  • 有片, 東網
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過往活動

日(星期六) 時間︰6

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 結節性硬化症病患者需要比一般人更努力,才能看起來毫不費力。由於 […]

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過往活動

明天在中文大學有一場3cm放映🎥 感謝中大醫科學生安排❤️非常期待明天的分享會❤️❤️

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 9月28日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

將於

平等機會委員會資助的「結伴作樂放映計劃」,下一場3cm 將於 9月28日在金鐘統一中心5樓舉行。 非常 […]

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過往活動

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【慈善迷你月餅禮盒義賣圓滿結束 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對 […]

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過往活動

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香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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