請支持罕病條例草案：goo.gl/rQcSWr #支持罕病病人#TSCAHK#HKARD#林鄭月娥
多謝「玩－優先」精心設計的體驗遊戲， 大人小朋友齊齊玩， 除了增進親子關係之外，讓社會大眾加認識結節性 […]
軒軒患上罕見病，結節性硬化症母親 Zoe 不放棄, 衝破難關！謝謝親子王，專訪及報道！
精心設計了十多款不同體驗遊戲，讓小朋友建立自信、勇敢、互助互愛精神，亦讓社會大眾人士，更加認識「結節性 […]
「上半生只為了與你相遇；下半生卻為了與你分離後，你還能平安活下去」 多謝香港復康會邀請協會參與復活節真 […]
永不停步，好多嘢要做！為孩子創造更好的明天！團結就是力量！ #北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心#香 […]
協會代表出席由香港罕見疾病聯盟、立法會張超雄議員聯合舉辦的「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會。 目的 […]
政府早前回應立法會張超雄議員提出的罕病私人法案時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理 […]
多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問，泰石好叻仔，非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張！請大家相信，我們的孩子天 […]
上星期，醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 (即患者只付 $15 便可有12星期的 […]
