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協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適應症的病友可以通過撒瑪利亞基金申請藥物資助，協會九成以上的病友均可受惠！
協會特意邀請香港罕見疾病聯盟的倡議及傳訊主任 , Terry 講解撒瑪利亞基金申請程序和資產審查的細節。因疫情關係，協會第一次安排網上會議，參加者衆多，問答環節十分踴躍！
非常感謝香港罕見疾病聯盟，無論在政䇿倡議，或者支援病友各方面，都是協會的長期同行夥伴！
#香港罕見疾病聯盟
#強勁後盾
#永不停步
#爭取終極勝利
#堅持才能看見希望