過往活動 - 香港結節性硬化症協會

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 2

過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

感謝里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 4

過往活動

感謝里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏

短短4年間，協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑，由納入藥物名冊到專用藥物，成績驕人✌️實在有賴各界人 […]

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 6

過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外，社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲，罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 8

過往活動

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟關注結節性硬化症患者，更與我們同行倡議 […]

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場 10

過往活動

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場

多謝《郭富城慈善基金》贊助，通過罕見疾病聯盟邀請TSC 病友及其他罕病家庭出席「麥路人」電影慈善場， […]

TSC Global Awareness Day-May 15 12

過往活動

TSC Global Awareness Day-May 15

#unite4TSC#TSCglobalday#tuberoussclerosis#raredisea […]

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動 14

過往活動

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動

好幸運得到香港醫學會管弦樂團、Hong Kong Fusion Chamber 的支持, 還有 Po […]

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 16

過往活動

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019

協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disea […]

《3cm》紀錄片

過往活動

3cm, 一個微不足道的距離，卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標！

多謝導演黃肇邦用了一年多的時間追蹤和拍攝協會爭取藥物和成長的過程，製作了「3cm」這套紀錄片，🏆榮獲 […]

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中 18

過往活動

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中

結節性硬化症是一種罕有基因突變的遺傳病，患者由於基因變異，導致抑制細胞生長的機制失衡，多個重要器官如大 […]

版權所有 © 2024, Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong 保留所有權利