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香港結節性硬化症協會


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多謝「玩-優先」精心設計 2
傳媒訪問

多謝「玩-優先」精心設計

多謝「玩-優先」精心設計的體驗遊戲, 大人小朋友齊齊玩, 除了增進親子關係之外,讓社會大眾加認識結節性 […]

  • 雜誌
《親子王》專訪 - 母不放棄衝破難關 4
傳媒訪問

《親子王》專訪 – 母不放棄衝破難關

軒軒患上罕見病,結節性硬化症母親 Zoe 不放棄, 衝破難關!謝謝親子王,專訪及報道!

  • 雜誌
有線新聞 - 小事大意義 《畫出才能》
傳媒訪問

💗有線新聞台: 小事大意義💗

多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問,泰石好叻仔,非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張!請大家相信,我們的孩子天 […]

  • 有片, 有線電視
醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 6
傳媒訪問

醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物

上星期,醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 (即患者只付 $15 便可有12星期的 […]

  • mTOR, 新聞
ViuTV 《經緯線》罕藥難求
傳媒訪問

ViuTV 《經緯線》罕藥難求

Viu TV3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求!💗藥物配對基金:軒軒💗請為我們加油💪💪 mTOR […]

  • ViuTV, 有片
有線電視 「小事大意義」❤️ 8
傳媒訪問

有線電視 「小事大意義」❤️

特殊有需要的孩子注定是社會的負累嗎?我相信”天生我材必有用”,只要有機會,我們 […]

  • 有線電視, 花絮
鍾侃言醫生(Dr Brian Chung)
傳媒訪問

鍾侃言醫生(Dr Brian Chung) 是罕有疾病患者的守護者

💪💪💪 鍾侃多謝鍾醫生多年來為 TSC 患者以及其他罕見疾病患者的支持 🙏🙏🙏 HKU Medicin […]

全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過 10
傳媒訪問

全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過

星期三,本協會聯同罕見疾病聯盟,到立法會大樓齊撐張超雄議員,要求政府立法保障罕見病人權益。令人振奮💪💪 […]

  • 東網, 轉載
陳肇始
傳媒訪問

立會通過保障罕見病患者

【本報訊】立法會昨辯論立法保障罕見病病人議案,要求政府設立委員會或小組界定罕見病,並設立津貼制度,確保 […]

  • 蘋果新聞, 轉載
基因突變的男孩—病友自救
傳媒訪問

【基因突變的男孩—病友自救】

多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人, 有你嘅參與, 他們 […]

  • 有片, 東網
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2023自助組織新春交流會
過往活動

2023自助組織新春交流會

| 2023自助組織新春交流會 | 上星期六,協會代表參加 #香港復康會病人互助發展中心 舉辦的「20 […]

Read More 2023自助組織新春交流會Continue

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

Read More 香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃Continue

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

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弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

Read More 9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity ConcertContinue

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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