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香港結節性硬化症協會


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多謝「玩-優先」精心設計 2
傳媒訪問

多謝「玩-優先」精心設計

多謝「玩-優先」精心設計的體驗遊戲, 大人小朋友齊齊玩, 除了增進親子關係之外,讓社會大眾加認識結節性 […]

  • 雜誌
《親子王》專訪 - 母不放棄衝破難關 4
傳媒訪問

《親子王》專訪 – 母不放棄衝破難關

軒軒患上罕見病,結節性硬化症母親 Zoe 不放棄, 衝破難關!謝謝親子王,專訪及報道!

  • 雜誌
有線新聞 - 小事大意義 《畫出才能》
傳媒訪問

💗有線新聞台: 小事大意義💗

多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問,泰石好叻仔,非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張!請大家相信,我們的孩子天 […]

  • 有片, 有線電視
醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 6
傳媒訪問

醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物

上星期,醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 (即患者只付 $15 便可有12星期的 […]

  • mTOR, 新聞
ViuTV 《經緯線》罕藥難求
傳媒訪問

ViuTV 《經緯線》罕藥難求

Viu TV3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求!💗藥物配對基金:軒軒💗請為我們加油💪💪 mTOR […]

  • ViuTV, 有片
有線電視 「小事大意義」❤️ 8
傳媒訪問

有線電視 「小事大意義」❤️

特殊有需要的孩子注定是社會的負累嗎?我相信”天生我材必有用”,只要有機會,我們 […]

  • 有線電視, 花絮
鍾侃言醫生(Dr Brian Chung)
傳媒訪問

鍾侃言醫生(Dr Brian Chung) 是罕有疾病患者的守護者

💪💪💪 鍾侃多謝鍾醫生多年來為 TSC 患者以及其他罕見疾病患者的支持 🙏🙏🙏 HKU Medicin […]

全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過 10
傳媒訪問

全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過

星期三,本協會聯同罕見疾病聯盟,到立法會大樓齊撐張超雄議員,要求政府立法保障罕見病人權益。令人振奮💪💪 […]

  • 東網, 轉載
陳肇始
傳媒訪問

立會通過保障罕見病患者

【本報訊】立法會昨辯論立法保障罕見病病人議案,要求政府設立委員會或小組界定罕見病,並設立津貼制度,確保 […]

  • 蘋果新聞, 轉載
基因突變的男孩—病友自救
傳媒訪問

【基因突變的男孩—病友自救】

多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人, 有你嘅參與, 他們 […]

  • 有片, 東網
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過往活動

陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、Samuel

協會於2月22日舉行新春團拜晚宴。 除了會員家庭可以聚首一堂吹吹水外,亦籍此機會邀請各位榮譽顧問: 陳 […]

Read More 陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、SamuelContinue

過往活動

65

HKSR 65 Conference 香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展,尤其是橫頭 […]

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過往活動

Elaine

協會代表出席社會福利署將舉辦的自助組織康復服務座談會。 這是一個難得機會,直接與社署康復服務的同工見面 […]

Read More ElaineContinue

過往活動

11月21日晚上,協會代表出席復康會橫頭磡中心出席圓桌交流會,是次活動參與者包括十多個病人自助組織、立 […]

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 11月9日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

Forum

TSCi Forum Nov 7-8, 2024 @Copenhagen 每次參加國際會議, 遇到不同 […]

Read More ForumContinue

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瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
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電郵 : tscahk0515@gmail.com

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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