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香港結節性硬化症協會


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多謝「玩-優先」精心設計 2
傳媒訪問

多謝「玩-優先」精心設計

多謝「玩-優先」精心設計的體驗遊戲, 大人小朋友齊齊玩, 除了增進親子關係之外,讓社會大眾加認識結節性 […]

  • 雜誌
《親子王》專訪 - 母不放棄衝破難關 4
傳媒訪問

《親子王》專訪 – 母不放棄衝破難關

軒軒患上罕見病,結節性硬化症母親 Zoe 不放棄, 衝破難關!謝謝親子王,專訪及報道!

  • 雜誌
有線新聞 - 小事大意義 《畫出才能》
傳媒訪問

💗有線新聞台: 小事大意義💗

多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問,泰石好叻仔,非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張!請大家相信,我們的孩子天 […]

  • 有片, 有線電視
醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 6
傳媒訪問

醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物

上星期,醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 (即患者只付 $15 便可有12星期的 […]

  • mTOR, 新聞
ViuTV 《經緯線》罕藥難求
傳媒訪問

ViuTV 《經緯線》罕藥難求

Viu TV3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求!💗藥物配對基金:軒軒💗請為我們加油💪💪 mTOR […]

  • ViuTV, 有片
有線電視 「小事大意義」❤️ 8
傳媒訪問

有線電視 「小事大意義」❤️

特殊有需要的孩子注定是社會的負累嗎?我相信”天生我材必有用”,只要有機會,我們 […]

  • 有線電視, 花絮
鍾侃言醫生(Dr Brian Chung)
傳媒訪問

鍾侃言醫生(Dr Brian Chung) 是罕有疾病患者的守護者

💪💪💪 鍾侃多謝鍾醫生多年來為 TSC 患者以及其他罕見疾病患者的支持 🙏🙏🙏 HKU Medicin […]

全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過 10
傳媒訪問

全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過

星期三,本協會聯同罕見疾病聯盟,到立法會大樓齊撐張超雄議員,要求政府立法保障罕見病人權益。令人振奮💪💪 […]

  • 東網, 轉載
陳肇始
傳媒訪問

立會通過保障罕見病患者

【本報訊】立法會昨辯論立法保障罕見病病人議案,要求政府設立委員會或小組界定罕見病,並設立津貼制度,確保 […]

  • 蘋果新聞, 轉載
基因突變的男孩—病友自救
傳媒訪問

【基因突變的男孩—病友自救】

多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人, 有你嘅參與, 他們 […]

  • 有片, 東網
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過往活動

William

9月6日至9日,協會代表以及由Dr William Chu 帶領兩位醫科生一行五人,到華盛頓參與 TS […]

Read More WilliamContinue

過往活動

J

第三屆結節性硬化症研討會於8月21日晚,在尖沙咀美麗華酒店舉行。 感謝美國TSC專家Prof J Bi […]

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過往活動

專家,成都站結束後,隨即開展香港站🚉

美國TSC 專家,成都站結束後,隨即開展香港站🚉 8/21 Prof J Bissler 和 Dr D […]

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過往活動

#心繫心生命教育基金

昨晚,協會參與 #心繫心生命教育基金 舉辦的盂蘭夜跑,在check point 1 介紹兒童醫院和結節 […]

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過往活動

專家到內地分享及進行兩天的義診。 過去三年因為疫情,兩地的互動交流減少,今年一切回復正常,看到內地有很多新的研究取得一定的進展,好期望兩岸三地會有更多的合作💪💪

協會代表出席北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心舉辦的成都年會。 今年邀請到兩位美國TSC 專家到內地 […]

Read More 專家到內地分享及進行兩天的義診。 過去三年因為疫情,兩地的互動交流減少,今年一切回復正常,看到內地有很多新的研究取得一定的進展,好期望兩岸三地會有更多的合作💪💪Continue

過往活動

TSC

今年好榮幸能夠邀請到美國知名的 TSC 專家 ,Prof John Bissler 和Dr David […]

Read More TSCContinue

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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