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ViuTV《經緯線》「孤兒病」節目網上重溫

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罕見疾病又叫做孤兒病，在香港沒有定義、沒有機制、連病人的聲音都沒有😞 在社會往往被世人遺忘的一群。在講求成本效益的醫療制度之下，罕見疾病患者的生存權利幾乎都沒有😥😥
天主賜給每個人的生命都是無價的，是否可以用金錢來衡量，是否值得才去醫冶？患者的生命是否就是這樣默默的流逝？

罕見病被稱為「孤兒病」，病患者人數不多，診治上的需求往往被忽略，以往更加是無藥可醫。近年，有外國藥廠研發新藥，為患者帶來希望。不過，藥費昂貴，加上種種原因令藥物未能引入本港，令本地患者未能及時得到合適的治療。今集《經緯線》看看罕見病患者及家人，在生活及爭取引進新藥上，面對甚麼挑戰？

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