傳媒訪問 香港大學最新研究發現,本港每67人便有1人患罕見疾病,佔香港人口約1.5%。 罕見疾病患者真的是那麼罕見嗎?‼️促請特區政府立即設罕見病政策‼️#李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床 […] HK01, 轉載
傳媒訪問, 醫療新知 兒科醫學院籌設遺傳科培訓新血 5年後遺傳科醫生有望倍增 藥物資助制度固然需要政府改革完善,才能為罕見病患者帶來希望,而病症診斷與治療的經驗傳承亦刻不容緩,長遠 […] HK01, 轉載
傳媒訪問 【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年 女兒近月獲藥物資助 家人唏噓 「我真是不想死,我不甘心,我現在才30多歲,是否要被個病折磨我至死。我不甘心,求求你們幫吓我們啦!」單 […] HK01, 有片, 轉載
傳媒訪問 TSC 患者雖然係小眾,但都希望能夠憑著堅毅的精神倡議政策,改善現有的醫療制度變得更加人化 💪💪 【香港 01 2018-4-1】 罕見病家屬吶喊 憂醫生退休無人跟進 倡兒童醫院設罕病中心 「我哋都 […] HK01, 轉載
醫療新知 【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫 遂自學:唔教咪自己搞 患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭,無法負擔高昂藥費,不幸於4月23日去世。兩個月過去,燕蘭「 […] HK01, 港大醫學院, 轉載