罕見疾病患者真的是那麼罕見嗎？‼️促請特區政府立即設罕見病政策‼️#李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床 […]

【香港 01 2018-9-19】 阮佩玲說像她這一代人，社會教她討得老闆歡心，照顧好家庭，生活必然美 […]

藥物資助制度固然需要政府改革完善，才能為罕見病患者帶來希望，而病症診斷與治療的經驗傳承亦刻不容緩，長遠 […]

「我真是不想死，我不甘心，我現在才30多歲，是否要被個病折磨我至死。我不甘心，求求你們幫吓我們啦！」單 […]

【香港 01 2018-4-1】 罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心　 「我哋都 […]

患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭，無法負擔高昂藥費，不幸於4月23日去世。兩個月過去，燕蘭「 […]

【結節性硬化症】患者10歲才說話　爆瘤險奪命　親人盼新藥納名冊 年僅12歲的小男孩陳方宇4個月大時，在 […]