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香港結節性硬化症協會


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主頁 > 醫患同行
參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 2
過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

  • 醫患同行
感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 4
過往活動

感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏

短短4年間,協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑,由納入藥物名冊到專用藥物,成績驕人✌️實在有賴各界人 […]

  • 發佈會, 醫患同行
Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 6
過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外,社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲,罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

  • 有片, 發佈會, 醫患同行
感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 8
過往活動

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟關注結節性硬化症患者,更與我們同行倡議 […]

  • TSCAHK Challenge, 籌款, 醫患同行
過往活動

William

9月6日至9日,協會代表以及由Dr William Chu 帶領兩位醫科生一行五人,到華盛頓參與 TS […]

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過往活動

J

第三屆結節性硬化症研討會於8月21日晚,在尖沙咀美麗華酒店舉行。 感謝美國TSC專家Prof J Bi […]

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過往活動

專家,成都站結束後,隨即開展香港站🚉

美國TSC 專家,成都站結束後,隨即開展香港站🚉 8/21 Prof J Bissler 和 Dr D […]

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過往活動

#心繫心生命教育基金

昨晚,協會參與 #心繫心生命教育基金 舉辦的盂蘭夜跑,在check point 1 介紹兒童醫院和結節 […]

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過往活動

專家到內地分享及進行兩天的義診。 過去三年因為疫情,兩地的互動交流減少,今年一切回復正常,看到內地有很多新的研究取得一定的進展,好期望兩岸三地會有更多的合作💪💪

協會代表出席北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心舉辦的成都年會。 今年邀請到兩位美國TSC 專家到內地 […]

Read More 專家到內地分享及進行兩天的義診。 過去三年因為疫情,兩地的互動交流減少,今年一切回復正常,看到內地有很多新的研究取得一定的進展,好期望兩岸三地會有更多的合作💪💪Continue

過往活動

TSC

今年好榮幸能夠邀請到美國知名的 TSC 專家 ,Prof John Bissler 和Dr David […]

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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