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香港結節性硬化症協會


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mTOR抑制劑獲藥物資助 協會九成以上受惠 2
醫療新知

mTOR抑制劑獲藥物資助 協會九成以上受惠

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適 […]

  • mTOR, 網上會議, 藥物資助
香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人，在成本 […]

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《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集，透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症（簡稱TSC）屬罕見基因突變的遺傳病，患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見， […]

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束！感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

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弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融，並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要，Hong Kong Fus […]

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港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請，參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目，讓大眾深入了解結節性 […]

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香港大學兒童及青少年科學系，瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台，譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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