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香港結節性硬化症協會


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結節性硬化症協會「跳出新希望」 冀兩年籌300萬 助兒童患者免費試藥 2
傳媒訪問

結節性硬化症協會「跳出新希望」 冀兩年籌300萬 助兒童患者免費試藥

【明報 9月9號】 4年前的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)席捲全球,喚起大眾 […]

  • 明報, 跳出新希望, 轉載
鄭秀文 Sammi 出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式 4
過往活動, 傳媒訪問

鄭秀文 Sammi 出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式

鄭秀文 Sammi 是非常之有心的藝人,推掉 9/9 的工作,而出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動 […]

  • 明報, 有片, 跳出新希望
江太(右一)及詹太(左一)的女兒(中間兩人)同為結節性硬化症患者,她們的女兒雖已成年,但兩個媽媽仍盼她們能留在兒科,除了因為了解有關罕見病的醫生不多,亦因轉至成人內科後需被轉介至不同專科再跟進,輪候時間亦很長,希望兒童醫院可設綜合罕見病中心。(楊柏賢攝)
傳媒訪問

醫生跟到大 罕見病人成年盼留兒科 結節硬化涉多器官分散專科不利跟進

【明報專訊】特首林鄭月娥上月公布引入新藥治療罕見病脊髓肌肉萎縮症,關愛基金亦有藥物援助。不過,藥到未必 […]

  • 明報, 轉載
2023自助組織新春交流會
過往活動

2023自助組織新春交流會

| 2023自助組織新春交流會 | 上星期六,協會代表參加 #香港復康會病人互助發展中心 舉辦的「20 […]

Read More 2023自助組織新春交流會Continue

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

Read More 香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃Continue

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

Read More 關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)Continue

9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

Read More 「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏Continue

弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

Read More 9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity ConcertContinue

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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