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香港結節性硬化症協會


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醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 2
傳媒訪問

醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物

上星期,醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 (即患者只付 $15 便可有12星期的 […]

  • mTOR, 新聞
Rare-disease sufferers face uphill struggle 4
傳媒訪問

Rare-disease sufferers face uphill struggle

China Daily HK Edition人民日報20-7-2018

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罕見病童籌款 義賣畫作利是封 6
傳媒訪問

罕見病童籌款 義賣畫作利是封

#瑤瑤#星夢童謠利是封#結節性硬化症#華星冰室#Yahoostore

  • 新聞, 都市日報
【藥物名冊】當藥物追不上需求,便需要改革─陳志峰教授
傳媒訪問

【藥物名冊】當藥物追不上需求,便需要改革─陳志峰教授

也許,我們許多人都難以忘記,患有罕見結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭在立法會用生命吶喊的那一句「我不甘心」 […]

  • 新聞, 轉載
OCS 星夢童謠 8
傳媒訪問

OCS 星夢童謠

【天使老師,用愛心與耐性栽培學生成長】 瑤瑤一幅幅色彩繽紛的畫作,原來是經歷了8年時間的努力去完成,當 […]

  • 新聞, 有片
東方日報「怪病女畫奪獎出郵票」 10
傳媒訪問

東方日報「怪病女畫奪獎出郵票」

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香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

Read More 香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃Continue

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

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弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

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港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請,參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目,讓大眾深入了解結節性 […]

Read More 港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音Continue

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電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
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Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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