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香港結節性硬化症協會


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Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 2
過往活動

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019

協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disea […]

  • 台灣, 研討會
TSC結節性硬化症－來認識我們吧！ 4
傳媒訪問

TSC結節性硬化症－來認識我們吧！

結節硬化症是一種罕見疾病 ,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢 […]

  • 台灣, 有片
給香港TSC的朋友 6
過往活動

給香港TSC的朋友

各位香港TSC的朋友： 你們好！先自我介紹，我是TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長，很高興有這個機 […]

  • 公開信, 台灣
結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔 8
醫療新知

結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔

認識結節性硬化症內有講解 mTOR 標靶藥物既效用☀️希望在明天💪🏻💪🏻 37歲女患者自幼罹患結節硬化 […]

  • mTOR, 台灣, 有片
過往活動

William

9月6日至9日，協會代表以及由Dr William Chu 帶領兩位醫科生一行五人，到華盛頓參與 TS […]

Read More WilliamContinue

過往活動

J

第三屆結節性硬化症研討會於8月21日晚，在尖沙咀美麗華酒店舉行。 感謝美國TSC專家Prof J Bi […]

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過往活動

專家，成都站結束後，隨即開展香港站🚉

美國TSC 專家，成都站結束後，隨即開展香港站🚉 8/21 Prof J Bissler 和 Dr D […]

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過往活動

#心繫心生命教育基金

昨晚，協會參與 #心繫心生命教育基金 舉辦的盂蘭夜跑，在check point 1 介紹兒童醫院和結節 […]

Read More #心繫心生命教育基金Continue

過往活動

專家到內地分享及進行兩天的義診。 過去三年因為疫情，兩地的互動交流減少，今年一切回復正常，看到內地有很多新的研究取得一定的進展，好期望兩岸三地會有更多的合作💪💪

協會代表出席北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心舉辦的成都年會。 今年邀請到兩位美國TSC 專家到內地 […]

Read More 專家到內地分享及進行兩天的義診。 過去三年因為疫情，兩地的互動交流減少，今年一切回復正常，看到內地有很多新的研究取得一定的進展，好期望兩岸三地會有更多的合作💪💪Continue

過往活動

TSC

今年好榮幸能夠邀請到美國知名的 TSC 專家 ，Prof John Bissler 和Dr David […]

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聯絡我們

香港大學兒童及青少年科學系，瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台，譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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