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香港結節性硬化症協會


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Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 2
過往活動

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019

協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disea […]

  • 台灣, 研討會
TSC結節性硬化症-來認識我們吧! 4
傳媒訪問

TSC結節性硬化症-來認識我們吧!

結節硬化症是一種罕見疾病 ,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢 […]

  • 台灣, 有片
給香港TSC的朋友 6
過往活動

給香港TSC的朋友

各位香港TSC的朋友: 你們好!先自我介紹,我是TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長,很高興有這個機 […]

  • 公開信, 台灣
結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔 8
醫療新知

結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔

認識結節性硬化症內有講解 mTOR 標靶藥物既效用☀️希望在明天💪🏻💪🏻 37歲女患者自幼罹患結節硬化 […]

  • mTOR, 台灣, 有片
香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

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《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城
傳媒訪問 | 過往活動

《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集,透過患上不同疾病的病童帶出令人 […]

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關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)
傳媒訪問

關注罕見基因突變疾病︰結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)

結節性硬化症(簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,患者健康﹑智力﹑情緒等也會受嚴重影響。由於病情罕見, […]

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9.12 弦亮·同行慈善演奏會
過往活動

「9.12 弦亮·同行慈善演奏會」已經圓滿結束!感恩大家支持🙏

再一次多謝Hong Kong Fusion Chamber、一眾歌手、樂手、台前幕後一班工作人員和觀眾 […]

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弦亮. 同行.更多 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert
過往活動

9月12日🎻🎶弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert

為促進社會共融,並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要,Hong Kong Fus […]

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港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請,參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目,讓大眾深入了解結節性 […]

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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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