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給香港TSC的朋友

給香港TSC的朋友 1

各位香港TSC的朋友:

你們好!先自我介紹,我是TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長,很高興有這個機會在空中與各位相遇。

上個月,偶然間看到Peter Chan 的訊息,經過數次交談,原來香港已經確診的病友超過100位,我十分訝異。依據個人認知,香港應該不會有這麼多病友。我也曾在6月份去函衛生署公部門,得知台灣目前確診者有518人。

若根據文獻及醫療統計,TSC罹病率應是1/6000 – 1/13000,病友中1/3來自遺傳,2/3來自基因突變。眾所周知,突變是生物演變過程中,難以控制的瑕疵,那遺傳呢???

若由此解讀,我們應還有許多潛藏的病友。若是一些症狀輕微到無法察覺自己是患者的父母,不慎又遺傳給下一代,如此難以承受之痛,在台灣也時有耳聞。有鑑於此,我們早期一直努力在基因篩檢及醫療宣導上,至今,仍然不敢懈怠。雖然目前有了mTOR抑制劑的新藥,但我仍希望宣導”提早發現提早預防”的信念。

昨晚,我進入貴會的FB,映入眼簾的是非常具有生命力的LOGO。相信所有TSC的病友家庭,不論身居何處,都有著同舟共濟的精神,在此與各位共勉!

10月03日,有一位TSC孩子的爸爸 – 李爸,應邀參加香港的公演與分享活動,若有意願者請參照附帶的活動說明書。另二張照片是今年The Global Awareness Day 台灣記者招待會照片。

誠摯期待你們的參與。

TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長 樂玲
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