過往活動

結節性硬化症患者病逝　陳肇始稱醫管局關注藥物名冊

200名結節性硬化症病人，每人每月藥費2萬，200人藥費一年為$4800萬。回歸20週年慶祝活動花費 […]

過往活動

TSC X Yahoo ❤️❤️

感謝內地會長, Alice 為協會籌款錄影！請密切留意👀👀👀還有很多有心人士不停為我們拍短片、做準備 […]

過往活動

4 家長出席 4月11日立法局會議

我係結節性硬化症病人，一直都冇人話到比我聽係咩病，所以遺傳左比兩個女。兩個女由細到大都有癲癇，呢個病隨 […]

傳媒訪問

微小的力量（結節性硬化症分享） by 親子冰室

今個星期市集小孩子運用藝術創作義賣，知道家長們都好俾心機，好好教育小朋友義賣的目的，及受惠機構—結節性 […]

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過往活動

結節性硬化症患者~林卓瑤個人畫展@華星冰室

傳媒訪問

OCS 星夢童謠

【天使老師，用愛心與耐性栽培學生成長】 瑤瑤一幅幅色彩繽紛的畫作，原來是經歷了8年時間的努力去完成，當 […]

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傳媒訪問

探射燈：標靶新藥納名冊　罕見病者空歡喜

醫管局被炮轟7年，直至上月終於在藥物名冊增加多一種可供結節性硬化症(TSC)患者使用的藥物，惟有病人組 […]

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傳媒訪問

Hong Kong doctors to be trained up as city faces shortage of clinical genetics experts

College of Paediatricians designs nine-year course […]

• SCMP, 轉載

過往活動

2016年第一屆兩岸三地結節性硬化症交流會

https://www.facebook.com/ronald.k.chow.1/videos/101 [...]

• 交流會, 有片

傳媒訪問

結節性硬化症-盼新藥納名冊

【結節性硬化症】患者10歲才說話　爆瘤險奪命　親人盼新藥納名冊 年僅12歲的小男孩陳方宇4個月大時，在 […]

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