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香港結節性硬化症協會


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出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」 2
過往活動

出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」

出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」,介紹協會過去的工作及未來的方向。

俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會 4
過往活動

俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會

俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會,香港結節性硬化症協會是分享嘉賓之一。多謝江太一家出 […]

立法局資助長期病患者購買昂貴藥物的政策預備會議 6
過往活動

立法局資助長期病患者購買昂貴藥物的政策預備會議

陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課 8
過往活動

陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課

多謝港台監製沈達元邀請,可以和陳教授一同做直播,又上左一堂課關於結節性硬化症

  • RTHK, 陳志峰教授
【杏林在線】罕見病 10
傳媒訪問

【杏林在線】罕見病

香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有!但不表示他們並不存在!他們可能在大 […]

  • 有片, 杏林在線
TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問 12
過往活動

TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問

今天和另外一個病友家庭一起到香港電台,出席非常人物生活雜誌錄音,為香港結節性硬化症協會宣傳、為病友藥物 […]

  • RTHK
請支持結節性硬化症協會‼️特別版Hello Kitty 14
過往活動

請支持結節性硬化症協會‼️特別版Hello Kitty

每售出20個 Yahoo特別版Hello Kitty💰💰,就可以幫到一位幼小的病友一個月的藥費💊,你願 […]

《星期三港案》10/5 媽媽救女兒 16
傳媒訪問

《星期三港案》10/5 媽媽救女兒

非常感謝毛記電視的特輯, 引起更多人關注罕見病! 旁述: 盤菜瑩子 呢一個係媽媽要救個女嘅故事。 故事 […]

  • 有片, 毛記電視
搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊 18
過往活動

搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊

請繼續支持💪💪結節性硬化症協會‼️ 多謝大家非常熱烈的支持!連海外的朋友都搶購這限量版的Hello K […]

  • 有片, 籌款
出席醫療倡議工作坊 20
過往活動

出席醫療倡議工作坊

經熊志添教授和周一嶽醫生講解了香港醫療體制和政策之後,所謂知己知彼,百戰百勝!我們做倡議會更加順利

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過往活動

陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、Samuel

協會於2月22日舉行新春團拜晚宴。 除了會員家庭可以聚首一堂吹吹水外,亦籍此機會邀請各位榮譽顧問: 陳 […]

Read More 陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、SamuelContinue

過往活動

65

HKSR 65 Conference 香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展,尤其是橫頭 […]

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過往活動

Elaine

協會代表出席社會福利署將舉辦的自助組織康復服務座談會。 這是一個難得機會,直接與社署康復服務的同工見面 […]

Read More ElaineContinue

過往活動

11月21日晚上,協會代表出席復康會橫頭磡中心出席圓桌交流會,是次活動參與者包括十多個病人自助組織、立 […]

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 11月9日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

Forum

TSCi Forum Nov 7-8, 2024 @Copenhagen 每次參加國際會議, 遇到不同 […]

Read More ForumContinue

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瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9202 9090
電郵 : tscahk0515@gmail.com

香港結節性硬化症協會

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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