出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」,介紹協會過去的工作及未來的方向。
俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會,香港結節性硬化症協會是分享嘉賓之一。多謝江太一家出 […]
多謝港台監製沈達元邀請,可以和陳教授一同做直播,又上左一堂課關於結節性硬化症
香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有!但不表示他們並不存在!他們可能在大 […]
今天和另外一個病友家庭一起到香港電台,出席非常人物生活雜誌錄音,為香港結節性硬化症協會宣傳、為病友藥物 […]
每售出20個 Yahoo特別版Hello Kitty💰💰,就可以幫到一位幼小的病友一個月的藥費💊,你願 […]
非常感謝毛記電視的特輯, 引起更多人關注罕見病! 旁述: 盤菜瑩子 呢一個係媽媽要救個女嘅故事。 故事 […]
請繼續支持💪💪結節性硬化症協會‼️ 多謝大家非常熱烈的支持!連海外的朋友都搶購這限量版的Hello K […]
經熊志添教授和周一嶽醫生講解了香港醫療體制和政策之後,所謂知己知彼,百戰百勝!我們做倡議會更加順利