過往活動 - 香港結節性硬化症協會

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 2

過往活動

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019

協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disea […]

《3cm》紀錄片

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3cm, 一個微不足道的距離，卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標！

多謝導演黃肇邦用了一年多的時間追蹤和拍攝協會爭取藥物和成長的過程，製作了「3cm」這套紀錄片，🏆榮獲 […]

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中 4

過往活動

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中

結節性硬化症是一種罕有基因突變的遺傳病，患者由於基因變異，導致抑制細胞生長的機制失衡，多個重要器官如大 […]

以你們為傲 - 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊 6

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以你們為傲 – 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊

年多前，協會很幸運得到三位醫科生義務幫忙，成立結節性硬化症的病人名冊和研究患者的生活質素。最近，他們 […]

結節性硬化症醫學研討會2019 8

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結節性硬化症醫學研討會2019

協會第二年舉辦結節性硬化症醫學研討會。繼去年邀請到美國TSC專家 Dr David Franz, 今 […]

協會代表出席今年在多倫多的國際會議 10

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協會代表出席今年在多倫多的國際會議

協會代表出席今年在多倫多的國際會議，認識不同國家的協會代表，一同學習推動病人組織的力量。另外，協會贊 […]

醫院與病人組織交流會2019 12

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醫院與病人組織交流會2019

協會代表出席港島西醫院聯網舉行的「醫院與病人組織交流會2019」，跟聯網內各病人組織的代表及各醫院的管 […]

多謝 IN140 義工團 14

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多謝 IN140 義工團

多謝 IN140 義工團隊為協會病友服務及籌款🙏昨天在瑪麗醫院進行支票移交儀式！感謝信願榮景慈善基金 […]

「勁揪互助診療所」慶功會 16

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「勁揪互助診療所」慶功會

日前協會成員參加香港復康會「勁揪互助診療所」慶功會，認識不同的自助組織，大家交流心得。預祝香港復康會 […]

香港道教聯合會圓玄學院第一中學分享會 18

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香港道教聯合會圓玄學院第一中學分享會

多謝瑪麗醫院病人資源中心醫務社工, Shan Kriz 姜姑娘邀請本協會為 Project WeCan […]

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