精心設計了十多款不同體驗遊戲，讓小朋友建立自信、勇敢、互助互愛精神，亦讓社會大眾人士，更加認識「結節性 […]
「上半生只為了與你相遇；下半生卻為了與你分離後，你還能平安活下去」 多謝香港復康會邀請協會參與復活節真 […]
永不停步，好多嘢要做！為孩子創造更好的明天！團結就是力量！ #北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心#香 […]
協會代表出席由香港罕見疾病聯盟、立法會張超雄議員聯合舉辦的「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會。 目的 […]
政府早前回應立法會張超雄議員提出的罕病私人法案時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理 […]
協會代表出席由香港罕見疾病聯盟主辦，2019年3月2日（星期六）2019世界罕病日研討會將於2019年 […]
2019年 💞💞💞💞🐷#年第一個大型親子活動👨👩👧👧充滿愛❤超好玩😈極具意義日期: 2月17日( […]
昨天，協會代表聯同張超雄議員跟醫館局高拔陞醫生會面，磋商 mTOR 抑制劑納入專用藥物的事項。會面氣氛 […]
1月5號 位於怡菁山莊的「結」伴成掌 共創成「果」籌款活動, 讓社會更多人士關注和認識結節性硬化症的病 […]
香港花式跳繩會九週年 慈善大匯演日期 : 18年12月26日地點 : 柴灣青年廣場綜藝館主題 :「關愛 […]
