傳媒訪問 - 香港結節性硬化症協會

供結節性硬化症患者使用的的標靶藥物。

探射燈：標靶新藥納名冊　罕見病者空歡喜

醫管局被炮轟7年，直至上月終於在藥物名冊增加多一種可供結節性硬化症(TSC)患者使用的藥物，惟有病人組 […]

Hong Kong doctors to be trained up as city faces shortage of clinical genetics experts 2

Hong Kong doctors to be trained up as city faces shortage of clinical genetics experts

College of Paediatricians designs nine-year course […]

結節性硬化症-盼新藥納名冊 4

結節性硬化症-盼新藥納名冊

【結節性硬化症】患者10歲才說話　爆瘤險奪命　親人盼新藥納名冊年僅12歲的小男孩陳方宇4個月大時，在 […]

身體各器官長腫瘤 TSC多於1歲前病發 6

身體各器官長腫瘤 TSC多於1歲前病發

「結節性硬化症」(TSC)屬罕有遺傳病的一種，TSC是因基因變異引致，無法預防。患者體內細胞不受控制增 […]

有線寬頻 i-CABLE：結節性硬化症 8

有線寬頻 i-CABLE：結節性硬化症

結節性硬化症結節性硬化症 (TSC) 由於人體內的基因 TSC1 及 TSC2 異常而引發的罕見病， […]

【周末動人】愛女患罕見腦病堅強媽媽撐下去 10

【周末動人】愛女患罕見腦病堅強媽媽撐下去

「我成日諗，個女嘅明天會係點呢﹖」眼眶泛着淚水的阮佩玲說。女兒甫出生便患上罕見疾病、腦部長滿腫瘤，只能 […]

@ Now TV 杏林在線, 7/22 12

@ Now TV 杏林在線, 7/22

更多結節性硬化症家庭的故事, 還有陳志峰教授的講解 @ Now TV 杏林在線, 7/22

Now TV 《杏林在線》結節性硬化症 14

Now TV 《杏林在線》結節性硬化症

密切留意22/7/2016節目播放。

東方日報「怪病女畫奪獎出郵票」 16

東方日報「怪病女畫奪獎出郵票」

為怕次女癲癇發作，走路時江太一定會扶住她，免她受傷。

信報健康專題「罕見病結節性硬化症」

現代父母對子女期望甚殷，最好文武雙全，樣樣皆能。回心一想，不管孩子是賢是愚，最重要的始終是健康；對罕見 […]

版權所有 © 2024, Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong 保留所有權利