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香港結節性硬化症協會

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星期日檔案 活下去的代價 (2017-11-19)
傳媒訪問

星期日檔案 活下去的代價

無綫電視 星期日檔案 活下去的代價 (2017-11-19) 當「絕症」找到治療方法,對患者與家屬無疑 […]

  • TVB
明珠台 明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA. 2
傳媒訪問

明珠台 明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA.

我們孩子的生命是如此脆弱,每天和時間競賽…… 我們還要等多久呢?

  • TVB, 有片
出席 D100 的錄影 4
傳媒訪問, 過往活動

出席 D100 的錄影

今早TSCAHK 陣容鼎盛的出席 D100 的錄影! 9/13, 星期三 12:00-14:00 播出 […]

  • 花絮
【藥物名冊】當藥物追不上需求,便需要改革─陳志峰教授
傳媒訪問

【藥物名冊】當藥物追不上需求,便需要改革─陳志峰教授

也許,我們許多人都難以忘記,患有罕見結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭在立法會用生命吶喊的那一句「我不甘心」 […]

  • 新聞, 轉載
港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問 6
傳媒訪問

港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問

今早港台電視31《千禧年代》,節錄了電台節目的頭一小時,進行電視直播。 訪問: 香港罕見疾病聯盟會長曾 […]

  • RTHK, 有片
11 April, 2017 立法局議員發言節錄 8
傳媒訪問

11 April, 2017 立法局議員發言節錄

立法局會議,議員要求政府出手幫助罕見疾病患者藥物:

【杏林在線】罕見病 10
傳媒訪問

【杏林在線】罕見病

香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有!但不表示他們並不存在!他們可能在大 […]

  • 有片, 杏林在線
《星期三港案》10/5 媽媽救女兒 12
傳媒訪問

《星期三港案》10/5 媽媽救女兒

非常感謝毛記電視的特輯, 引起更多人關注罕見病! 旁述: 盤菜瑩子 呢一個係媽媽要救個女嘅故事。 故事 […]

  • 有片, 毛記電視
微小的力量(結節性硬化症分享) by 親子冰室 14
傳媒訪問

微小的力量(結節性硬化症分享) by 親子冰室

今個星期市集小孩子運用藝術創作義賣,知道家長們都好俾心機,好好教育小朋友義賣的目的,及受惠機構—結節性 […]

  • 有片, 轉載
OCS 星夢童謠 16
傳媒訪問

OCS 星夢童謠

【天使老師,用愛心與耐性栽培學生成長】 瑤瑤一幅幅色彩繽紛的畫作,原來是經歷了8年時間的努力去完成,當 […]

  • 新聞, 有片
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過往活動

日(星期六) 時間︰6

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 結節性硬化症病患者需要比一般人更努力,才能看起來毫不費力。由於 […]

Read More 日(星期六) 時間︰6Continue

過往活動

明天在中文大學有一場3cm放映🎥 感謝中大醫科學生安排❤️非常期待明天的分享會❤️❤️

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 9月28日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

將於

平等機會委員會資助的「結伴作樂放映計劃」,下一場3cm 將於 9月28日在金鐘統一中心5樓舉行。 非常 […]

Read More 將於Continue

過往活動

多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻

【慈善迷你月餅禮盒義賣圓滿結束 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對 […]

Read More 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻Continue

過往活動

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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