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香港復康會病人互助發展中心 - 互助好計劃 2
醫療新知

香港復康會病人互助發展中心 – 互助好計劃

香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】 罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人,在成本 […]

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 4
過往活動, 醫療新知

參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Chan […]

  • 醫患同行
香港罕見疾病聯盟 【十一萬人唯一的願望】
醫療新知

這不單止是十一萬人的願望,而是每一個香港人的願望!

每一個香港人都希望自己或親人的生命有同等的價值和尊重!無論出生是富或貧、無論是高矮肥瘦、無論是否天生殘 […]

  • mTOR, 藥物資助
mTOR抑制劑獲藥物資助 協會九成以上受惠 6
醫療新知

mTOR抑制劑獲藥物資助 協會九成以上受惠

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中,符合抽筋適 […]

  • mTOR, 網上會議, 藥物資助
邀請聯署「改善本港醫療服務及醫生短缺」縮短專科輪候時間 8
醫療新知

邀請聯署「改善本港醫療服務及醫生短缺」縮短專科輪候時間

【轉發:聯署邀請 2019年12月25日】 團結香港基金(簡稱「基金」)轄下的公共政策研究會,正就「改 […]

經過三年爭取,醫管局終把抽筋適應症納入撒瑪利亞基金的資助 10
醫療新知

經過三年爭取,醫管局終把抽筋適應症納入撒瑪利亞基金的資助

協會經過三年的努力,爭取TSC 患者藥物,mTOR 抑制劑(Afinitor), 終於傳來好消息:抽筋 […]

兒科醫學院籌設遺傳科培訓新血 5年後遺傳科醫生有望倍增 13
傳媒訪問, 醫療新知

兒科醫學院籌設遺傳科培訓新血 5年後遺傳科醫生有望倍增

藥物資助制度固然需要政府改革完善,才能為罕見病患者帶來希望,而病症診斷與治療的經驗傳承亦刻不容緩,長遠 […]

  • HK01, 轉載
【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫 遂自學:唔教咪自己搞 15
醫療新知

【罕見病・一】基因獵人22年前洋專家拒幫 遂自學:唔教咪自己搞

患罕見病結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭,無法負擔高昂藥費,不幸於4月23日去世。兩個月過去,燕蘭「 […]

  • HK01, 港大醫學院, 轉載
兩種口服mTOR抑制劑標靶藥物 17
醫療新知

兩種口服mTOR抑制劑標靶藥物

  • mTOR, 相簿
結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔 19
醫療新知

結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔

認識結節性硬化症內有講解 mTOR 標靶藥物既效用☀️希望在明天💪🏻💪🏻 37歲女患者自幼罹患結節硬化 […]

  • mTOR, 台灣, 有片
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香港大學兒童及青少年科學系,瑪麗醫院 薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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